Ett enda möte ger en begränsad bild av en människa. Samtidigt säger det allt. Så vad vet vi om Sineva Ribeiro efter ett par timmar? Låt mig göra ett försök.
Först hörs vågorna som slår mot stranden. Solen värmer som den bara gör på vissa platser på jorden och det finns hur mycket tid som helst, åtminstone för ett tag.
Ribeiro är ett portugisiskt namn och Sinevas föräldrar kom från Portugal till Sverige på 1960-talet. I Sverige fanns jobb inom industrin. Pappa jobbade först som stenhuggare, senare på Torslandaverken och mamma arbetade som städerska. De ville alltid tillbaka till Esposende på portugisiska atlantkusten.
– Någon gång varje år behöver jag också åka dit, men nu har det gått alldeles för lång tid. Det märks inte minst på min hud, som inte har fått den där boosten av sol och värme som den behöver.
Pandemin gjorde sitt. Men tiden måste också räcka till, det saknas inte jobb att utföra för Vårdförbundets förbundsordförande. När jag frågar Sineva varför hon säger ja till en intervju mitt i snurren tycker hon att frågan är konstig.
– Vi vill, eller nej vi måste, samarbeta med olika organisationer och förbund som arbetar för samma sak som vi, rättigheter och ökad kunskap och förståelse. Det är djupt meningsfullt, säger Sineva Ribeiro.
Sorgen satte spår i huden
Sineva lever själv med psoriasis sedan sommaren 1987. När hon ska prata om den där sommaren är det fortfarande något som tar emot. Som att det drar förbi något mörkt.
– Det började med att min farfar hemma i Portugal dog. Redan det var svårt. I samband med min student fick jag beskedet att min kusin dött i en bilolycka.
Sineva och hennes kusin stod varandra nära. Reaktionen blev stark och fysisk, och nu kom psoriasisutbrottet. Det kliade överallt och stora sår uppstod på kroppen. Sorgen satte spår i hela huden.
Är det självklart, nu efteråt, att utbrottet berodde på stress?
– Ja. Psoriasis är en systemsjukdom och stark psykisk stress kan trigga igång hela systemet. Efteråt fick jag veta att även min kusin hade psoriasis, så vi har det ju i familjen. Min son fick sitt utbrott efter en infektion.
Sitt eget bästa exempel
Sineva kommer från västra Sverige och västgötsk humor betyder självdistans. Men också att vara rakt på sak.
– Om vi säger så här, när jag har ett psoriasisutbrott kan du se spåren av mig på en mörk matta.
Well that’s one way to put it. Sineva berättar att hennes familj och kollegor märker att något är på gång, långt innan hon själv gör det. Hon kliar och kliar. Då behöver hon göra något för att hantera sig själv och sin situation, annars förvärras situationen snabbt.
– Ja vad har vi nu, början av november, och jag har redan börjat julpynta och tända en massa ljus till exempel. Det är ett sätt för mig att förebygga och ta mig igenom den här mörka perioden – när alltför mycket ska göras på kort tid.
Sineva verkar varken sakna medvetenhet eller strategier. Men hur är det egentligen att företräda vårdprofessionerna och samtidigt själv leva med en sjukdom?
– I mötet med politiker använder jag ofta mig själv som exempel. Jag lever med psoriasis och har en dotter som föddes med en allvarlig hjärtsjukdom. Jag vet hur det är att kämpa för att få den vård man har rätt till.
Fantastisk men svårtillgänglig vård
Sineva har svårt att tro att det finns några nackdelar med att ha erfarenhet av vården både som vårdpersonal, patient och nära anhörig. Vård sker alltid ur olika perspektiv och mångas intressen behöver tas tillvara, varje dag. Svensk vård är precis så fantastisk som alla säger, menar Sineva. Problemet ligger i att det är så svårt att få del av den.
– Här finns massor att göra, politiska beslut som måste tas men också rutiner inom vården som måste ses över. En specialistsjuksköterska på rätt ställe kan spara mängder av tid, pengar och onödigt lidande.
Pendlingen mellan Göteborg och Stockholm har satt käppar i hjulet för Sinevas egen psoriasisvård under flera år. Hon sitter bokstavligen fast mellan två väntrum.
– Individer med behov av behandling hamnar mellan två regioners administrativa krångel. Man skall kunna söka vård i Sverige oavsett var man bor, men så ser det inte ut idag.
Ta hand om dig själv – nu
Sineva verkar drivas av en inifrånkraft. Den, tillsammans med och viljan att hitta lösningar har gett henne medlemmarnas förtroende sedan många år. Förtroendevald är ett viktigt ord för Sineva, som inte kan ta ett steg framåt utan att medlemmarna litar på henne.
– Allt påverkansarbete behöver vara strategiskt. Som förtroendevald ordförande för Vårdförbundet arbetar jag för att kollegorna ska få bättre förutsättningar att ge en god och säker hälso och sjukvård. Men också att de ska orka ett helt yrkesliv.
Engagemanget har inte falnat och psoriasis har inte försvunnit. Som tonåring blev Sineva skicklig på att dölja sin sjukdom. Idag får det vara som det är, även om vissa saker varit tunga, som att tappa håret. Sineva berättar att hon har gjort två hårtransplantationer.
Om Sineva fick möjlighet att tala med någon som just fått psoriasis, så vet hon precis vad hon vill säga.
– Nu måste du ta dig de där stunderna som så lätt skjuts på framtiden. De när du gör – eller inte gör – något som får stressen och oron att lägga sig. Du kan ha ett bra liv med sjukdomen, men du behöver vara rädd om dig – nu.
Gör det på ditt sätt, men gör det. En stund i badkaret om det hjälper (eller i en kompis badkar om du saknar ett), en bok om engelska parker, en termos med kaffe i en park, en teveserie från 1990-talet. Ingen vet bättre än du själv.
Vi börjar där. Det finns mer att ta reda på om Sineva. Hon har säkert hemliga laster och aviga sidor och konstiga idéer som alla andra – jag känner inte till dem ännu. Men den som frågar kan vara trygg i att få svar; öppenhet och integritet verkar vara samma sak för Sineva. Varför skulle inte även detta gå att prata om? Kanske är det där förtroende börjar gro.
FAKTA
VÅRDFÖRBUNDET är ett yrkesförbund för alla som arbetar som eller studerar till sjuksköterska, barnmorska, biomedicinsk analytiker eller röntgensjuksköterska.
SINEVA RIBEIRO är sjuksköterska med specialistutbildning inom kirurgi. Sedan 2011 är hon Vårdförbundets förbundsordförande. Hon har bland annat varit med och drivit frågor kring specialistsjuksköterskor, jämlik vård och kompetensförsörjning i livsviktiga yrken.
