På Psoriasisförbundets riksstämma 2021 togs beslut om att införa ett närståenderåd för att ge bättre stöd åt föräldrar och andra närstående som har barn med psoriasis och psoriasisartrit. Ett beslut som kom efter en motion från Hallands länsavdelning.
-Visionen är att det här ska bidra till att göra det bättre för barn och tonåringar med psoriasis och att det ska bli lättare att leva med sjukdomen. De ska ändå ha sjukdomen hela livet och ju mer föräldrarna känner till den desto bättre kan de vara ett stöd för sina för barn, sade Ulla Larsson initiativtagare till motionen när hon uttalade sig om beslutet i Psoriasistidningen nummer 2 2021.
Möjlighet att träffa andra
Det är nu drygt ett år sedan beslutet togs på stämman och Psoriasisförbundets förbundsstyrelse har börjat göra verklighet av planerna. Två uppstartsmöten har hållits i december och januari och flera föräldrar har redan anmält intresse till att delta i rådet. En av dem är Malin Malmén, vars 13-årige son William diagnostiserades med psoriasis för tre år sedan.
-Eftersom ingen annan i familjen har sjukdomen har vi ingen erfarenhet av hur det är att leva med psoriasis. Det har därför varit svårt att veta vad man ska förvänta sig när det gäller saker som sjukdomsförlopp, vilken typ av behandlingar det finns och vilket resultat man får av behandlingarna.
Hon tycker därför att det har varit jättebra att ha kontakt med andra föräldrar under de digitala medlemsmöten som förbundet hållit under 2021.
-Jag tycker de här träffarna har varit jättebra eftersom det funnits möjlighet att höra från andra som är i samma situation som vi och inte har någon erfarenhet av sjukdomen. Men det har också varit bra att lyssna på dem som kan relatera sin egen sjukdom till sina barns psoriasis. Det har handlat om alltifrån små konkreta saker som vilken salva som funkar till stora frågor om hur man kan förbättra kontakten med vården. Jag tror att ett sådant här nätverk gör att man kan träffa anhöriga som är i en liknande situation och få uppslag om vad man kan göra för sitt barn genom att höra om andras upplevelse.
Conny Erixon, är vice ordförande för Psoriasisförbundet och en av dem som arbetar med närståenderådet från förbundsstyrelsens sida. Han tror att det finns många fördelar med att inrätta den här typen av råd.
-Många barn och föräldrar kanske inte har någon kännedom om sjukdomen och det kan göra det svårt att veta tillvägagångssätt och hur man ska leta rätt information. Det är lätt att man blir lite handlingsförlamad. Kunskapen finns inte alltid när man drabbas av sjukdomen. På det här sättet vill vi bidra med att öka den kunskapen.
Kan trycka på beslutsfattare
Meningen är att rådet ska vara självgående även om representanter från förbundsstyrelsen är med och styr upp verksamheten i början. Tanken är sedan att rådet varje månad eller varannan månad ska ha en digital träff där föräldrar kan lyfta frågor som man tycker det kan vara svårt att få svar på. De frågor som tas upp där ska sedan kunna skickas vidare till förbundsstyrelsen. På så sätt kan de frågor som engagerar föräldrar och anhöriga till barn och unga med psoriasis och psoriasisartrit komma högre upp på dagordningen och förmedlas vidare till de beslutsfattare som förbundet har kontakt med.
– Det är viktigt att vi får rätt frågor på dagordningen för att vi i vårt politiska arbete ska kunna trycka på inom de områden som är viktiga för medlemmarna. På så sätt kan vi få upp dem på agendan i våra möten med beslutsfattarna, säger Conny Erixon.
Malin Malmén är beredd att engagera sig i rådet och uppmanar andra föräldrar att göra detsamma.
-Om man är några stycken som vill engagera sig så tror jag att det kan bli jättebra. Förhoppningsvis kan man vara med och påverka och på så sätt göra saker bättre. Om jag engagerar mig är det förhoppningsvis en hjälp för William och andra barn. Det finns ju ingenting man inte gör för sina barn.
Fakta Psoriasisförbundets närståenderåd
På Psoriasisförbundets riksstämma 2021 beslutades att bilda ett närståenderåd efter en motion från Hallands länsavdelning. Nu arbetar en grupp i förbundsstyrelsen med att starta upp rådet. I december 2021 och januari 2022 har gruppen haft digitala möten med intresserade föräldrar och målet är att forma rådet under våren för att kunna börja arrangera möten i maj. Rådets verksamhet kommer framför allt bedrivas i form av digitala möten där idéer ska kunna kläckas som sen kan förmedlas vidare till Psoriasisförbundets förbundsstyrelse. Men tanken är också att ordna fysiska träffar som till exempel ett läger eller en utbildningshelg, där barn, ungdomar och deras närstående kan träffas och utbyta erfarenheter. Förbundet har valt att kalla det närståenderåd för att även inkludera andra vuxna som står nära ett barn som lever med psoriasis eller psoriasisartrit. Det kan till exempel handla om en moster, en farfar eller en kompis föräldrar.
Två uppstartsmöten har hållits i december och januari och ett till möte kommer att hållas den 15 februari klockan 18.30-19.30. Är du nyfiken på rådet eller vill anmäla dig till mötet? Mejla info@pso.se
Läs mer om rådet och kommande aktiviteter här
