Från Psoriasistidningen nr 3/2022
Det var i samband med en semesterresa för sex år sedan som Lena Tuffin började märka att allt inte stod rätt till med hennes finger. Hon hade fått diagnosen psoriasis över 20 år tidigare men aldrig besvärats särskilt mycket av sjukdomen.
–Jag hade lite sporadiska problem med några mindre utslag på benen och i öronen och läkaren konstaterade att det var psoriasis. Jag fick några salvor och sen var det inte så mycket mer med det. Problemen var så lindriga att det inte var något jag bekymrade mig för särskilt mycket, minns hon.
Fick psoriasisartrit
Men under en semesterresa till Polen som Lena Tuffin gjorde tillsammans med några väninnor förändrades allt. Hon fick plötsligt väldigt ont i ett finger. Lena trodde först att hon råkat ut för någon sorts stukning. Men eftersom det inte gick över bestämde hon sig för att söka läkarhjälp. Det visade sig att hon hade drabbats av psoriasisartrit. Något som förvånade henne.
– Hade någon pratat om psoriasisartrit med mig för några år sedan hade jag trott att det bara var något som drabbade personer med psoriasis över hela kroppen. Jag trodde aldrig att det skulle hända mig som hade så lindrig psoriasis, säger Lena Tuffin.
Jag vet inte vad jag skulle göra om jag inte fick den här medicinen. Nu vet jag hur jag kan må om jag bara får rätt behandling.
Problemen blev snart värre och spred sig till andra delar av kroppen. Det gjorde ont i händerna, fötterna och i ryggen. Dagarna präglades av ständig värk och svullnad i olika kroppsdelar, något som fick stor påverkan på hennes livskvalitet.
– Värken och tröttheten gjorde mig helt utslagen. Man kommer inte undan smärtan. Jag hade värk hela tiden, berättar hon.
Men trots smärtan fortsatte Lena Tuffin att jobba heltid.
– Jag har alltid varit väldigt engagerad i mitt arbete. Men det var i princip det enda jag orkade. Varje dag när jag kom hem från
jobbet åt jag middag och sen gick jag och la mig. Att planera något efter arbetet var svårt då det tog så mycket kraft och energi.
Provade flera behandlingar
Lena erkänner också att det fanns stunder då hon tvivlade på hur länge till hon skulle orka. Hon fortsatte visserligen jobba heltid, men jobbet som rektor blev för påfrestande och hon började i stället ett nytt jobb på en myndighet.
Lena Tuffin menar också att möjligheten att få arbeta på distans under de senaste två åren har varit en stor fördel i att kunna hitta en fungerande tillvaro trots smärta och värk.
– Att kunna vila under dagen eller att kunna välja på vilket sätt man vill förlägga sin energi har varit oerhört värdefullt. Förhoppningsvis kommer den möjligheten att fortsätta även om det nu enbart är varannan vecka arbetsgivaren tillåter distansarbete, säger hon.
Samtidigt som problemen förvärrades försökte Lenas läkare hitta en behandlingsmetod som skulle lindra smärtan. Men det visade sig vara lättare sagt än gjort. Först fick hon metotrexat. Men sprutorna gav ingen lindring av smärtan utan ledde bara till besvärliga biverkningar. Efter det fick hon pröva på en mängd olika biologiska läkemedel, men ingenting hjälpte. Trots det magra resultatet blev hon uppmanad av sin läkare att inte ge upp.
– Jag har världens bästa läkare. Han sa att det fanns en medicin för mig och att det bara handlade om att hitta rätt, berättar hon.
Läkaren fick till slut rätt. I januari fick Lena Tuffin en ny tablettbaserad medicin som innehåller den aktiva substansen upadacitinib. Redan efter en vecka började hon märka skillnad.
Mår mycket bättre nu
När Psoriasistidningen träffar Lena har hon gått på medicinen i tre månader och hon känner sig som en ny människa.
– Först nu förstår jag hur utslagen och trött jag var innan. Nu orkar jag göra saker som jag inte kunnat göra på sex år. Jag kan ta en promenad eller läsa en bok efter jobbet. Det orkade jag inte förut.
Mina vänner, kollegor och familj påpekar att de ser att jag orkar mer och är mer delaktig.
Det är inte bara hon själv som märker en skillnad. Personer i Lenas omgivning vittnarom en stor förändring under de senaste
månaderna.
– Mina vänner, kollegor och familj påpekar att de ser att jag orkar mer och är mer delaktig. Men jag märker även själv att minnet successivt blir bättre och jag känner mig skarpare. Glädjande nog har min läkare sagt att det kommer att vara en fortsatt förbättring under tiden som jag tar medicinen.
Men det är även andra saker som förändrats till det bättre. Den nya medicinen innebär att hon slipper ta sprutor mot sin psoriasisartrit.
– Det är en liten brun tablett man tar varje dag och sen är det klart. Det är fantastiskt att slippa ta sprutor, säger hon. Det är inte ett problem i sig, men det är en del att tänka på om man till exempel ska resa bort och behöver ta med sig medicin. Det blir så mycket lättare med bara en tablett om dagen.
Ett annat exempel på att behandlingen fungerar är att smärtan och svullnaden i lederna har förbättrats. Något som också bidrar till en ökad frihet.
– Bara en sådan sak som att jag kan ha en ring på fingret. Det hade varit omöjligt tidigare, säger hon och visar upp ringen och ler.
Ger tips till andra
Det märks att Lena är både glad och lättad över den hjälp hon fick i vården och att hennes läkare aldrig gav upp. Tack vare medicinen kan hon börja leva mer normalt. Den stora rädslan är att hon inte ska kunna fortsätta med medicinen om det skulle visa sig att den skulle ge oönskade biverkningar i form av höga levervärden eller annat. Hon håller tummarna för att det inte kommer att ske.
– Jag vet inte vad jag skulle göra om jag inte fick den här medicinen. Nu vet jag hur jag kan må om jag bara får rätt behandling. Man kan jämföra det med att någon tar ifrån en körkortet när man är medveten om den frihet det innebär att kunna köra bil, säger hon.
Budskapet till andra som befinner sig i den samma situation som Lena befunnit sig är att fortsätta kämpa, även om det kan se mörkt ut.
– Läs på och våga gå tillbaka till din läkare om det inte blir bra. Ge inte upp. Det finns olika mediciner, som går att pröva för att hitta rätt. Det gäller bara att hålla ut. Det utvecklas även hela tiden ny medicin som kan förbättra situationen.
