Utanför är det minus 20 grader och solen kämpar för att hålla sig ovanför trädtopparna. Snön gnistrar och på Luleälven promenerar människor, trots den stadiga kylan, för att njuta av det lilla vinterljus som Norrbotten bjuder på i mitten av januari.
Hemma hos Eva Vigulv är det varmt och skönt. Hon stannar inne idag, för kylan gör att hennes artrit blir värre och hon får väldigt ont i hela kroppen. Somrarna är också jobbiga, men då på grund av hennes generaliserad pustulös psoriasis, GPP, som triggas av solen. Då måste hon hålla sig i skuggan hela tiden.
– Många med psoriasis mår ju bra av sol och värme, men inte jag. Egentligen har jag problem med alla årstider. På vintern när det är mörkt går det bäst att vara ute, men då blir man ju lite deppig av att aldrig se ljuset, säger hon.
Eva Vigulv har den ovanliga psoriasisformen GPP vilket påverkar hela hennes liv. När hon får skov uppstår små blåsor på huden som går sönder, vilket gör fruktansvärt ont
Redan när Eva var 13 år fick hon plackpsoriasis. När hon var 15 hade hon väldigt ont i sina höfter och var ständigt trött. Under det året hade hon 75 i sänka, vilket indikerade att det fanns en infektion i kroppen, men hon fick höra att det var växtvärk hon hade.
– Nu i efterhand förstår jag ju att det var psoriasissymptom.
Känns som brännskador
Efter att Eva fick sin yngsta son, för 25 år sedan, började kroppen bete sig väldigt konstigt. Hon var då 30 år och hade just gått igenom en skilsmässa som hon sörjde mycket.
– Jag fick plack över hela kroppen. Då bodde jag i Västerås och gick på hudmottagningen där de gav mig cellgifter. Det var då jag fick den här postulära varianten med blåsor. Sjukvården trodde att de var en biverkning på cellgifterna, men de försvann aldrig.
2006 fick hon diagnosen GPP. Sitt längsta skov hade hon i somras och det höll i sig i 16 veckor. Hon känner fortfarande av det, trots att det gått ett halvår.
– Blåsorna som jag får vid ett skov spricker och blir som andra eller tredje gradens brännskador. Det gör så fruktansvärt ont. Som om någon stoppat ner mig i kokande vatten.
Sjukdomen har satt sig inte bara på huden utan även orsakat bland annat trötthet, frusenhet, IBS, artrit i benen, dimmig syn, tandlossning och kärlkramp. På årets andra dag fick Eva akut göra en ballongsprängning i ett kärl, vilket skakade om henne väldigt.
– Jag var så rädd hela tiden. Jag är så rädd för att dö.
Sedan många år är hon en flitig besökare på hudmottagningen, reumatologen, vårdcentralen och nu efter kärlkrampen även på hjärtmottagningen. Hon bollas runt mellan enheterna och känner stor frustration över att inte få hjälp.
Hudmottagningen ringer för att meddela att läkaren kommer att ringa upp Eva för ett samtal. Hennes önskan var att träffa läkaren för att kunna förklara sin situation bättre, men så blev det inte.
– Jag skulle vilja ha biologisk medicin som sänker sänkan så att jag slipper ha så ont i lederna. Den medicinen finns, men frågan är om jag tål den då jag är läkemedelskänslig. Sjukvården vet inte om de vågar ge mig den, men jag förstår inte varför de inte lägger in mig och provar. Det här är ju allvarligt.
Ett ständigt parerande
Just att parera och prova sig fram är Evas vardag. Hon får förhålla sig till vädret, kan inte använda vanliga hygienprodukter, kan inte äta eller dricka vad som helst och kan inte använda smycken. Livet är som en balansakt på en väldigt smal lina. Sätter hon foten fel blossar psoriasisen upp.
Det gäller att hitta på saker inomhus när vädret sätter stopp för promenader. Eva spelar gärna tv-spel för att skingra tankarna. ”Jag spelar inga våldsamma spel. Det blir mest Sims eller bilspel.”
Varje morgon börjar med att hon smörjer in sig med en extra fet mjukgörande salva och varannan dag kommer hennes yngste son och hjälper henne med ryggen där hon inte når själv. Hårbotten smörjer hon en gång i veckan. Hon försöker röra på sig och promenera, spenderar tid i soffan med sina två katter där hon ser på tv, lyssnar på en ljudbok eller spelar tv-spel.
– Jag har märkt att det skingrar mina tankar. När jag spelar tv-spel tänker jag bara på det.
Vill leva på riktigt
Trots den ständiga kampen så är Eva ändå i grunden en glad person. Hon tycker om sociala sammanhang och drömmer om att träffa en partner som gillar naturen och att vara ute och fiska. Hon vill skaffa en hund. Sitta i solen på en strand och lyssna på vågorna. Och kunna träna ordentligt.
– Jag försöker ta vara på varje sekund och njuta av livet. Men hela mitt liv har bestått av sjukdom och jag vill börja leva på riktigt.
Hon har inte gett upp. GPP är en väldigt ovanlig sjukdom och efter att själv ha läst på och levt med den i över 20 år är Eva oftast experten. Hon diskuterar och argumenterar för sin sak när hon träffar sina läkare.
– Jag har stött på så mycket okunskap och det är inte ovanligt att jag fått höra att det jag lider av kan vara psykiskt. Det är ensamt att leva så här och jag förstår om människor blir deprimerade och börjar självmedicinera när de har så ont och inte får hjälp.
Eva önskar att fler skulle känna till GPP så att det blev lättare att ställa diagnos. Hon önskar också att fler läkare hade bättre kunskaper kring sjukdomen och att det fanns någon som kunde hjälpa henne.
Andras stöd
Som ett sätt att knyta kontakt med andra drabbade, få ventilera och utbyta tankar startade Eva Facebook-gruppen Att leva med psoriasis och psoriasisartrit för tio år sedan, som nu har 2 000 medlemmar. Där efterlyste hon människor med GPP och fick svar från en kvinna som bor i Kiruna. Förutom henne känner Eva inte till någon annan som drabbats.
Tanken med gruppen är att få skriva av sig. Vill man gnälla så får man göra det och många lägger ut bilder som ett sätt att slippa bära allt det jobbiga själv.
– Skulle jag lägga ut bilder på mina blåsor i mitt privata flöde skulle nog många tycka att det var obehagligt, men i gruppen går det bra.
Hennes senaste inlägg handlade om kärlkrampen och samsjuklighet.
– Vi kan ge varandra råd kring sjukvård och mediciner. Många som är sjuka sitter hemma själva och jag hoppas att gruppen hjälper människor.
Tuber och flaskor med mjukgörande medel och salvor finns i stort antal hemma hos Eva.
FAKTA
PUSTULÖS PSORIASIS, PP, är mycket ovanlig och yttrar sig i form av sterila varblåsor. Den kan vara begränsad till ett litet område, men det finns även en ännu mer sällsynt och allvarligare form som drabbar stora delar av kroppen vilken heter generaliserad pustulös psoriasis, GPP.
GPP kan vara ett mycket allvarligt tillstånd som kräver sjukhusvård. Vid stora hudområden som drabbas av rodnad, följt av varblåsor och eventuell feber och allmän sjukdomskänsla bör sjukvård uppsökas snarast. Man kan ha både plackpsoriasis och GPP, men det förekommer även att man bara får GPP.
Med snabbt insatt behandling går de flesta GPP-skov över relativt snabbt, men det är en återkommande sjukdom och man kan drabbas av flera skov under sitt liv. Kända triggerfaktorer är först och främst virala eller bakteriella infektioner, men även utsättning av kortikosteroider och ciklosporin. Känd samsjuklighet vid GPP är bland annat inflammatorisk ledsjukdom och metabolt syndrom.
Källa: Psoriasisförbundet
