(Från Psoriasistidningen nr 2/2024)
Vården ska numera arbeta personcentrerat. Det innebär att patienten ses som en jämlike och självklar partner i teamet kring sin vård och omsorg. Även i patientlagen från 2014 finns en skrivning om krav på patientdelaktighet i vårdens utformning.
– Det är så många gånger i vården som man utvecklat vårdförlopp, kliniska rutiner eller arbetssätt för patienter, utan att fråga dem. Det blir inte bra om vi ska arbeta personcentrerat, säger Susanne Karlfeldt.
Hon är handläggare inom forskning, utveckling och utbildning på Akademiskt specialistcentrum i Stockholm. Det är en regiondriven enhet som bedriver öppen specialistvård utanför sjukhusen inom specialiteterna reumatologi, diabetes, MS, Parkinsons sjukdom och obesitas. Enheten har även ett utbildnings och forskningsuppdrag inom dessa specialiteter. Akademiskt specialistcentrum startade 2016 med Centrum för reumatologi och har sedan vuxit efterhand.
Patientrepresentanterna blir ett viktigt komplement till vården
Susanne Karlfeldt har en bakgrund som forskningsadministratör på Karolinska Institutet. Hon arbetade i femton år med EU-finansierade projekt.
– Där väcktes mitt intresse för patientsamverkan. Med åren började arbetet alltmer handla om patientdelaktighet och forskningspartners. Det innebär att patienterna inte bara är med som försökspersoner i studier, utan även medverkar när man väljer till exempel forskningsfrågor, hur forskningen ska gå till eller hur man sprider information om pågående projekt.
Sedan 2016 jobbar Susanne Karlfeldt på Akademiskt specialistcentrum, där hon fortsätter att arbeta mycket med patientsamverkan.
Patientrådet är en informationskanal
Akademiskt specialistcentrum, ASC, har ett patientråd med tolv representanter från olika patientföreningar, som representerar alla specialiteter vid ASC. De väljs ut av respektive förening och till exempel personer med psoriasisartrit representeras av Reumatikerförbundet. Patientrådet sammanträder cirka fyra till fem gånger per år, däremellan hålls möten med respektive förening individuellt. Rådet är inte ett beslutande organ, men en viktig informationskanal.
Ingen är född patient, utan alla besitter kompetenser som kan komma till nytta
– Vi från vården berättar om våra förutsättningar, till exempel vilket uppdrag vi har från beställarna, och patientföreningarna berättar om sina aktiviteter och fokusområden. På så sätt kan vi hitta gemensamma ämnen och frågor att arbeta kring, säger Susanne Karlfeldt och fortsätter:
– Patienterna får också en större förståelse för hela vårdkedjan, vilket skapar trygghet eftersom man förstår varför vissa saker måste vara på ett särskilt sätt. Det kan minska frustrationen hos patienterna.
Konkreta förbättringar
Patientrådet har till exempel påverkat hur mottagningarnas väntrum ser ut.
– Jag har ett favoritexempel. En patient sa: ”tänk på att inte måla rummet i gult, för metotrexatdroppet som kan ge illamående har gul färg, så det känns inte bra”. En sådan insikt har ingen annan än en patient.
Före pandemin var patientföreningarna på plats i väntrummet på ASC cirka en gång per månad, för att kunna svara på patienters frågor som inte är direkt vårdrelaterade. Det vill ASC gärna börja med igen.
– Vid kronisk sjukdom uppstår många frågor. Patientrepresentanterna blir ett viktigt komplement till vården. De blir också en kanal för patienters upplevelse på mottagningen, som när en patient tog upp att hon önskade lite avskildhet när hon fick sin infusion. Efter det skaffade vi mobila avskiljare.
Ett annat exempel är en patient som undrade varför hon inte kan få sin profylaktiska tablett hemskickad, i stället för att tvingas sitta på mottagningen en timme före infusion, tills tabletten verkat.
– Vi tog det till diskussion med läkargruppen, som kom fram till att det kan fungera för vissa patienter, så numera görs en individuell bedömning om en patient kan ta tabletten i hemmet i stället om det är ett önskemål.
Påverkar framtidens vårdgivare
Inom ramen för utbildningsuppdraget tar Akademiskt specialistcentrum emot studenter inom alla professioner på mottagningen. De har alla ett obligatoriskt moment en gång i veckan, då de träffar en patientrepresentant, för att få höra hur det är att leva med en kronisk sjukdom.
– Det har Vi fått fin återkoppling på. Studenterna önskar att alla deras kurskamrater fick samma möjlighet. Och patienterna blir stärkta genom att de bidrar till kommande vårdgivares kompetens.
Varför är patientdelaktighet viktigt?
– För då gör vi rätt från början, vi utvecklar inte arbetssätt som inte fungerar för patienterna i slutänden. Underskatta aldrig patienter. Ingen är född patient, utan alla besitter kompetenser som kan komma till nytta – till exempel den IT-kunniga patienten som kom med jättebra återkoppling på nya tjänster i appen Alltid öppet.
Vilka utmaningar finns med att införa patientdelaktighet?
– Kulturen på arbetsplatsen: den största utmaningen ligger hos individer. Det är helt nödvändigt med en organisationsledning som förstår vikten av att involvera patienterna, så att det genomsyrar hela verksamheten.
Det finns fortfarande personer inom vården som inte har insett värdet av att lyssna på patientens synpunkter och man kan inte tvinga en medarbetare att ändra inställning. Det tar tid att förändra gamla synsätt.
– Det bästa sättet är att överbevisa tvivlarna med fungerande förbättringar som tillkommit med hjälp av patienterna. Till slut kommer de goda berättelserna visa hur bra det blir när vi lyssnar på dem, säger Susanne Karlfeldt.
Som exempel nämner hon Centrum för reumatologis webbtidbokning på 1177, där patienterna själva kan gå in och boka ledinjektion genom att fylla i de frågor som en sjuksköterska skulle ha ställt. Den tjänsten utvecklades efter att en patient uttryckt önskemål om det.
