Sammanfattning
Efter dagens föreläsningar och diskussioner kan vi konstatera att den nya synen på psoriasis som en systemsjukdom medför nya behov av vård. Det är mycket som fungerar bra i psoriasisvården i Norrbotten idag men det finns definitivt utmaningar för framtiden. Hur kan man utveckla samverkan mellan primärvården och specialistvården? Hur kan man erbjuda patienten en sammanhållen vårdkedja i framtiden? Hur kan e-hälsan utvecklas och bidra till en bättre vård? Det konstaterades också att Psoriasisförbundet är en viktig aktör som kan bidra med kunskap och erfarenheter som kan vara till nytta i framtida diskussioner om hur psoriasisvården kan utvecklas. Tillgången till klimatvården är ett exempel på en konkret fråga som Psoriasisförbundet och ansvariga politiker nu kommer ha en fortsatt dialog kring.
Föreläsare
Tina Norgren, ordförande för länsavdelningen i Norrbotten och vice ordförande i förbundet inledde temadagen med att hälsa alla välkomna. Hon berättade om Psoriasisförbundets viktigaste frågor:
– Bättre vård
– Ökad forskning
– Fler och nöjda medlemmar
– Mer kunskap, dels till de som har sjukdomen, dels till andra
En viktig vårdfråga för Norrbotten just nu är klimatvård, vilken Norrbottens läns landsting av besparingsskäl tagit bort.
Landstingsråd Kent Ögren (S) och oppositionsråd Kenneth Backgård (NS) ställer frågor till föreläsarna på temat framtida psoriasisvård i Norrbotten.
Adriana Herrera, hudläkare och sektionschef vid Hudmottagningen berättade om psoriasis och sjukdomens koppling till andra sjukdomar. Psoriasis kan debutera som en lindrig sjukdom men kan utvecklas till en allvarligare sjukdom. Adriana berättade om olika behandlingsformer till exempel systemisk behandling med invärtes preparat och biologiska läkemedel. Det finns oklara långtidseffekter av biologiska läkemedel varför de endast ges till patienter med svår psoriasis där annan behandling av olika skäl inte är aktuell. Adriana menade att det lönar sig att behandla patienter tidigt för att förebygga eventuella andra sjukdomar som kan ha koppling till psoriasis.
– De nya rönen kring psoriasis som systemsjukdom påverkar i stort utsträckning. Nu måste vi hudläkare tänka på mycket annat än enbart patientens hud, vi måste koppla in fler aktörer/specialister, till exempel för att en patient ska få hjälp att gå ned i vikt om risk för hjärt- och kärlsjukdomar föreligger.
Bozena Möller, reumatolog och sektionschef för Reumatologmottagningen berättade om psoriasis i lederna, psoriasisartrit. Bozena visade också på vikten av biologiska läkemedel som inneburit stora framsteg när det gäller behandling av psoriasis och psoriasisartrit. Dessa läkemedel har minskat behovet av slutenvård med 50 procent och lett till 25-30 procent minskade sjukskrivningar.
– När det gäller förskrivningen av biologiska läkemedel kanske vi ligger lite under rikets genomsnitt. Medicinen är förhållandevis dyr och vi tar ett ansvar för landstingets ekonomi.
Alla som har psoriasis i huden har inte besvär i lederna men det kan handla om upp till 40 procent som har besvär både i hud och i leder. Stress, trauma och infektioner kan trigga igång sjukdomen. Sjukdomen visar olika ansikten, finns i vissa olika former, till exempel Polyartrit, Spondylit med flera. Ögoninflammation är inte ovanlig. Det är viktigt med bra/rätt behandling tidigt i sjukdomsprocessen. Diagnosen ställs via patientens berättelse och röntgen. Reumatologmottagningen har träffat en så kallad behandlingsöverenskommelse med primärvården kring behandling och vem-som-ska-ansvara-för-vad. En motsvarande överenskommelse finns mellan Hudmottagningen och primärvården.
Dagens moderator, Tobias Smedberg från Agenda PR intervjuade Psoriasisförbundets medlem Maria Berglund om hur det är att leva med sjukdomen. Maria gav en mycket öppenhjärtlig livsberättelse med både allvar och humor.
– Man kan inte göra så mycket spontant när man har ont. Den kroniska tröttheten är det värsta. Sjukdomen har även påverkat mitt val av yrke. När min kropp inte längre orkade jobba med barn skolade jag om mig till undersköterska. Det viktigaste är att få ut kunskapen om sjukdomen till primärvården.
Maria visade också sina psoriasisutslag. Marias berättelse gav ett ansikte åt sjukdomen vilket uppskattades av deltagarna. Några deltagare påpekade att det var just Marias patientberättelse som verkligen fick upp deras ögon för sjukdomens svårighetsgrad och komplexitet.
Sjukvårdsekonom Gunnel Ragnarsson Tennvall, Institutet för hälso- och sjukvårdsekonomi i Lund visade vilka samhällsvinster som kan uppnås genom förskrivning av biologiska läkemedel. Mer information kring detta finns nedan i en artikel från Norrbottens Kuriren.
Margit Skeppar, hudläkare vid Hudmottagningen redogjorde för hur mottagningen/kliniken arbetar med hudsjuka, remisser, besök med mera. Sjukast går först vilket innebär att det kan uppstå väntetider även om man arbetar för att människor ska få så snabb hjälp som möjligt. När man blir sjuk ska man i första hand vända sig till sin vårdcentral. Där kan man få en diagnos, hjälp med vårdplanering, remiss till ljusbehandling med mera samt i förekommande fall remiss till specialistvård. Margit berättade också om Hudmottagningens arbete med E-hälsa där vårdcentraler exempelvis kan få konsultation på distans via modern teleteknik. Hudmottagningen har även särskilda sköterskor som tar emot återbesök i de fall patienten inte behöver träffa en läkare.
Paneldiskussion
Dagen avslutades med en paneldiskussion där föreläsarna, Tina Norgren, Kent Ögren (S), landstingsråd och Kenneth Backgård (NS), oppositionsråd deltog. Kent Ögren pratade om behovet av ökad samverkan mellan primärvård och specialistvård vilket även Kenneth Backgård lyfte fram som en viktig framtidsfråga. Kenneth lyfte även frågan om hur patienten kan vara informationsbärare och ha med sig sina journaler när han/hon besöker olika läkare. Bozena talade om att det är för höga murar mellan primärvård och specialistvård idag. Gunnel menade att de är viktigt att få med de hälsoekonomiska aspekterna när man diskuterar kostnader för vård och behandling men att de måste uttryckas så att man förstår resultaten.
Tina belyste att det är viktigt att de olika vårdformerna inte ställs mot varandra då alla behandlingsformer behövs. I dag saknas exempelvis klimatvården. Kent och Kenneth var eniga i att det är viktigt att lyssna på och samarbeta med patientorganisationerna eftersom de sitter på mycket kunskap och Kent öppnade även upp för en fortsatt diskussion med Psoriasisförbundet om klimatvården.
Panelen önskar…
I slutet av paneldebatten fick alla deltagare i panelen fatta penna och papper och skriva ned två ”önskningar” kring den framtida psoriasisvården i Norrbotten:
Kent Ögren
:
1. Ökad specialistsamverkan
2. Ökad tillgänglighet på den nära servicen (primärvård/ljusbehandling) samt ökade satsningar på e-hälsa.
Härutöver underströk Kent att landstinget bör vara och är beredd att fortsätta dialogen med Psoriasisförbundet kring viktiga framtida vårdfrågor.
Kenneth Backgård:
1. Utvärdera samhällsnyttan av dyra medicinska behandlingar, förutom de biologiska och ta upp en diskussion med statligt ansvarstagande för mycket dyra behandlingar.
2. Öka specialistdiskussionen mellan discipliner – multidisciplinärt synsätt.
Bozena Möller:
1. Tidig diagnos och tidig behandling med insatser från reumaspecialist
2. Biologiska läkemedel sätts in när det behövs/är indikerat
Adriana Herrera:
1. Utökad samverkan mellan specialistvård och primärvården för att öka kunskapen i primärvården.
2. Biologiska läkemedel ska kunna skrivas ut utan att vi (läkare) måste tänka på kostnaden.
Gunnel Ragnarsson Tennvall
:
1. Utbildningsinsatser för primärvårdens läkare
2. Samarbete mellan primär- och specialistvård
Tina Norgren
:
1. Psoriasisförbundet som en aktör som vill samverka med landstinget, vi kan även fungera som komplement i patientfrågor, vara nära våra medlemmar, ge kamratstöd etc. samt fungera som experter på hur det är att leva med psoriasis, ge ett patientperspektiv.
2. Att hela vårdkedjan fungerar, inklusive klimatvården som är långt ifrån några nöjesresor. Klimatvården ska inte ställas mot biologiska läkemedel. Klimatvården är ett komplement till annan behandling, i linje med Läkemedelsverkets behandlingsrekommendationer.
Tina Norgren tackade alla deltagare och gav uttryck för goda förhoppningar om en bra samverkan mellan Psoriasisförbundet, landstinget och övriga berörda även i framtiden.
Läs artikeln från Norrbottens Kuriren här: Norrbottenskurien 2012-02-04
Läs debattartikel från Norrlänska Socialdemokraten här: Debattartikel.
Temadagen genomfördes med stöd av Pfizer.
Fotogalleri
