Under perioden april 2017 till mars 2018 har Psoriasisförbundet tillsammans med Reumatikerförbundet och Netdoktor genomfört en stor upplysnings- och kunskapskampanj om psoriasisartrit (PsA). Kampanjsidan har haft oerhört många besökare och många av de som deltagit i en undersökning kopplad till kampanjen har vittnat om att det är svårt att få en diagnos när man har psoriasis och ledbesvär. I genomsnitt så hade de som fått diagnosen psoriasisartrit väntat 3,5 år, men en fjärdedel hade fått vänta i 5 år eller mer och 10% i tio år eller mer. Fördröjd diagnos kan leda till stora besvär för individen, vilket du kan läsa mer om nedan.
Här kan du ladda ner en kort översikt av de lärdomar vi dragit av kampanjen. Citaten kommer från några av de tusentals personer som deltagit i undersökningen.
Otroligt jobbigt och tröttsamt med all denna smärta
Varför är det så viktigt med en diagnos?
Att få en diagnos när man har ledbesvär är viktigt, för att säkerställa att man får rätt behandling som i sin tur leder till bättre livskvalitet och minskad förbrukning av starka, beroendeframkallande läkemedel. I undersökningen visade det sig att en stor andel (mer än en fjärdedel) av de som angett att de har psoriasis och ledbesvär men inte fått en diagnos står på s k opiater, smärtstillande läkemedel som är kända för att kunna vara beroendeframkallande. I jämförelse var det betydligt färre som förskrivits så starka läkemedel i gruppen som fått diagnosen psoriasisartrit (ca 6%).
Rätt behandling vid psoriasisartrit är också oerhört viktigt för att undvika ledförstörelse och onödig funktionsnedsättning. Eftersom psoriasisartrit är en inflammatorisk sjukdom finns också en koppling till andra sjukdomar och besvär, som hjärt-kärlsjukdom, osteoporos, njursjukdom och ögonproblem. Det är tyvärr också vanligt med nedstämdhet och depression och många med psoriasisartrit vittnar om svår trötthet. Fysioterapi i kombination med anti-inflammatoriska läkemedel brukar vara den vanligaste typen av behandling, beroende på hur svår och utbredd sjukdomen är. Vilka behandlingsalternativ som finns kan du läsa mer om här.
Man bör dock komma ihåg att det i vissa fall kan vara mycket svårt, eller rentav omöjligt att säkerställa en diagnos, särskilt om man har väldigt diffusa besvär. Att ha ledbesvär vid psoriasis är väldigt vanligt, men det är inte nödvändigtvis just psoriasisartrit. Mer information om hur man ställer diagnos på misstänkt psoriasisartrit kan du hitta här.
Har du psoriasis (eller om du vet att någon i din närmaste familj har psoriasis) och drabbas av smärta och svullnad i leder, led-, sen- eller muskelfästen, se till att kontakta vården så snart som möjligt så att du kan få en medicinsk utredning och bedömning av dina besvär. Har du riktigt svåra besvär så bör du be din läkare om att få komma till en reumatolog. Har du svårt att få gehör hos allmänvården? Vissa landsting godkänner så kallade egenremisser eller egenanmälan . Läs mer på 1177 om hur det går till.
Tror du att någon i din närhet kan ha psoriasisartrit? Skicka vidare den här artikeln genom att välja Dela-funktionen i högermarginalen!
Jag har ledbesvär och träffat många läkare. En läkare har sagt att symtomen låter som PsA. Men jag har inte fått diagnosen. Känns inte som att de tror på mina besvär.
Vad krävs för en förbättring?
Undersökningen visar att många som har psoriasis och ledbesvär men inte fått en diagnos är missnöjda eller mycket missnöjda med sin vård och behandling, sammantaget. Flera deltagare vittnar om att inte bli trodda, att hamna mellan stolarna, att inte få gehör för sina behov. Patienter med misstänkt psoriasisartrit behöver få en diagnos snabbare och vården behöver bli bättre samordnad. Primärvården behöver bli bättre på att se sambandet mellan psoriasis och ledbesvär och kunna hjälpa till med att samordna patienternas vårdbehov med specialister, fysioterapeuter och andra.
Dessa, och andra, synpunkter kom fram vid ett rundabordssamtal mellan sjukvårdspolitiker, läkare, tjänstemän och företrädare för patientorganisationer som hölls i början av mars. I filmen nedan kan du höra några kommentarer och förslag kring hur sjukvården kan bli bättre på att hjälpa de som har psoriasis och ledbesvär eller som har diagnosen psoriasisartrit.
Nationella riktlinjerna för rörelseorganen reviderade
År 2021 släpptes en reviderad version av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för rörelseorganen, där även psoriasisartrit ingår. Psoriasisförbundet har ingått i detta viktiga arbete och förhoppningen är att de reviderade riktlinjerna ska innebära att vården för de som lever med psoriasisartrit förbättras avsevärt. Riktlinjerna går att ladda ned från Socialstyrelsens hemsida.
I de nationella riktlinjerna för psoriasis så påpekas det att personer med misstänkt psoriasisartropati (artropati = ledsjukdom) bör erbjudas utredning av hälso- och sjukvården.
Det finns även särskilda riktlinjer för läkemedelsbehandling vid psoriasisartrit, som Svensk Reumatologisk Förening (SRF) har tagit fram och som uppdateras årligen. Riktlinjerna riktar sig till vården, så tipsa gärna din doktor! De finns att ladda ner på SRFs hemsida.
Om kampanjen
Upplysningskampanjen Hardupsoriasisartrit.se genomfördes under perioden april 2017 till mars 2018 av Psoriasisförbundet, Reumatikerförbundet och Netdoktor med ekonomiskt stöd av Novartis. Kampanjsidan hade cirka 100 000 besök, vilket vittnar om ett stort intresse för ämnet.
