Att leva med psoriasisartrit? Hur kan det se ut, vilken betydelse har en diagnos, och vad händer sedan?
Hur kan vägen se ut innan man får diagnos?
Det är mycket olika, vissa får en diagnos relativt snabbt medan andra kan få vänta länge på rätt vård. En del får kämpa i flera år för att få en diagnos, och andra får rätt medicinering direkt. Andra slussas bara runt, runt och skrivs till slut ut ur systemet.
Jag har mött många som givit upp, för det är svårt att orka kämpa.
Jag tycker det är viktigt när man pratar om diagnos att komma ihåg och respektera att det finns lika många berättelser som det finns smärtsystrar och bröder.
Hur var det för dig?
För mig började det med några vändor till vårdcentralen, med ordineringen om att jag skulle ta Ipren för en muskelinflammation. Inga blodprover, ingen sänka, ingenting. De fyra gånger jag var där fick jag frågan om vad jag tyckte att han skulle göra. – Skicka mig till en reumatolog! Eftersom vi har olika reumatiska sjukdomar i familjen hade jag börjat misstänka det.
Efter några månader fick jag sedan äntligen komma till reumatologen. Jag trodde att det skulle gå fort att få hjälp och kunna börja leva igen. Men, eftersom det i stor utsträckning krävs uteslutningsmetoden för att träffa rätt tog det många besök hos läkare, röntgen och labbet, innan jag fick min diagnos. Diagnosen ställdes faktiskt hos dermatologen som tog en snabb titt i min hårbotten och sen konstaterade att jag hade psoriasis. – Det är klart att det är psoriasisartrit du har i lederna!
Känslan av att få en diagnos är rätt kluven. Det är både skönt att få den men det är också förenat med en stor sorg.
Sjukdomen påverkade mig fysisk, psykiskt och socialt när jag mådde som sämst och hade mest värk. Min man fick ta ett stort ansvar för hem och barn, men han fick också hjälpa mig med sådant man tar för självklart. Knäppa knappar, dra upp dragkedjor, öppna burkar, och så vidare. Han fick under en period också hjälpa mig att ta mig upp ur sängen eftersom jag var så stel och hade sådan värk på mornarna.
Och mitt i allt detta hade jag två små barn och pluggade heltid på högskolan. Det var en enorm sorg att inte kunna vara den mamman jag ville vara. Sjukdomen satte stopp, stelhet och värkande leder hindrade mig från att ta barnen i famnen för att krama eller trösta dem. Jag var inte den ”roliga” mamman, den som gjorde kullerbyttor, busade och hittade på tokigheter. Den personen hade bytts ut och det var stundtals väldigt jobbigt.
Jag orkade inte heller med det sociala och fick tacka nej till mycket, som fester, middagar och teater på grund av smärta eller trötthet. Om man har psoriasisartrit måste man alltid hushålla med sin energi. Att gå på teater på söndagen kan det innebära att man ligger till sängs i två dagar efter det. Allt sådant som en frisk person tar för givet är alltså inte längre självklarheter för oss och våra familjer.
Vad händer efter att man får en diagnos? Gör det någon skillnad med hur det går att leva med psoriasisartrit?
Med en diagnos så går det att börja prata behandlingstrappa. Det börjar med ett läkemedel och sedan tar man successivt ett steg i taget, uppåt om det inte fungerar. Problemet med det är att under tiden kan lidandet bli väldigt illa av olika biverkningar. Jag hade önskat att man istället för att utgå från en trappa, utgår från personen. Mer people- centric, vilket är att göra patienten till en större del av beslutet.
Jag fick strida länge och hårt för att få den medicin som hjälpte mig att komma tillbaka till ett fullt fungerande liv och allt vad det innebär. Familj, jobb, umgås med vänner, träna, odla hobbys. När man är omedicinerad och har värk handlar det bara om att överleva.
För den som står i början av sin diagnosresa är mitt råd alltid:
Dokumentera all smärta på en skala, notera datum, och ta även bilder för det kan synas som en svullnad eller att man ser stel ut.
Om du har fått en diagnos, var påläst. Vad finns det för mediciner, vad tror du passar dig bäst?
För en dialog med läkaren. Fråga vid bokning av mötet efter en agenda. Det är inte alltid man vet vad som ska hända; jag upplevde många gånger, jaha, är det den här gången jag ska stå i underkläder för att mätas, eller ska vi bara prata prover och medicin eller kanske böja på min värkande kropp?
Och svart på vitt: du måste orka kämpa. Därför måste du våga ta hjälp av din omgivning, det är ingen som vinner på att du lider i det tysta. Säg ifrån om du inte orkar, och kräv din vila!
Det finns även grupper på Facebook där man kan hitta tröst, stöd, peppning och fakta om hur det är att leva med psoriasisartrit. Kanske du själv har en berättelse? Hör gärna av dig till oss om hur det är att leva med psoriasisartrit för dig.
Läs gärna Carolinas blogginlägg ”Att finna acceptans”.
