Idag har jag kommit över rädslan för att Kenneths sjukdom ska förvärras. Den är något som finns där och påverkar oss, men känns inte längre farlig
– Jag visste redan från början att Kenneth hade psoriasis och eftersom min pappa också har det så var det ingen främmande situation. Ändå, när Kenneth blev riktigt dålig för några år sedan när han prövade ny behandling, så blev jag jätterädd.
Katarina
Kenneth har själv inte sett sin sjukdom som ett stort problem, något som Katarina ibland haft lite svårt att ta in.
Jag tror att män är mindre benägna än kvinnor att söka hjälp även om det behövs.
-De tänker nog att de ska vara stora och starka, leva som vanligt och klara sig själva.
Kenneth
Kenneths sjukdom har fått honom att ändra sitt liv. Yrket som rörmokare blev omöjligt att fortsätta i. Men tanken på sjukpension, som han blev föreslagen, fanns inte i hans värld. Han stred för sin framtid och studerade till ingenjör och har idag ett arbete där hans psoriasis inte är ett hinder.
För åtta år sedan bestämde sig Kenneth för att pröva de nya, moderna medicinerna. Men det gick inte bra, levern klarade inte av det och i samband med en förkylning blev han så sjuk att han hamnade på sjukhus.
-Han kände själv att ha var jättedålig och ringde efter en taxi för att åka till akuten, berättar Katarina. Men när taxin kom var han så illa däran att han inte ens kunde berätta vart han skulle. Som tur var så var det klok taxichaufför som förstod att här var det bäst köra till sjukhuset direkt. Han fick vård men var mycket sjuk. Efter det blev jag rädd. Hon förbjöd Kenneth att ta medicinerna men trots riskerna har han valt att ta dem.
-Han säger: ”Kan jag bara få tio bra år med mina pojkar och klättra i träd med dem så är det värt riskerna.” Jag har svårt att förstå de här tankegångarna, men jag har fått acceptera det.
Katarina tycker att det är märkligt att många fortfarande inte inser hur svår sjukdomen kan vara. Att den ibland kallas för ”de friskas sjukdom” gör henne arg.
Nya roller
Katarina och Kenneth har två små pojkar och Kenneth har två äldre barn sedan tidigare. För Katarina blev det extra tydligt hur dåligt Kenneth mådde när deras gemensamma barn föddes och han skulle vara föräldraledig och satt med barnet i trappan hemma utan möjlighet att resa sig upp.
– Då förstod jag verkligen hur illa det var och att hans psoriasis påverkade mitt liv i lika hög grad som hans eget. Förr var alltid Kenneth stark för oss båda. Idag kan jag vara den som är stark för honom. Jag växte och tog ansvar för familjen på ett sätt jag kanske inte behövt göra om inte Kenneth varit sjuk. Och det händer att jag tycker att det är lite orättvist. Barnen får ”måstetid” med mig men ”roligtid” med Kenneth.
En vändning både för Katarina och Kenneth kom när de började åka på Psoriasisförbundets sommarläger för familjer. Katarina, som för första gången verkligen fick träffa andra som var i samma situation, fick möjligheten att byta erfarenheter med andra och samtidigt lära sig mer om psoriasis. För Kenneth blev lägret en öppning till större sjukdomsinsikt.
Det var så oerhört skönt för oss båda att träffa andra som har det likadant. Det har förändrat så mycket. Jag har lärt mig att bara räkna de bra dagarna och inte lägga energi på det som är dåligt.
– Man kan inte gå och tycka synd om sig själv, så här blev mitt liv, andra har andra ryggsäckar att bära på.
Ibland när Katarina träffar människor som hon ser har psoriasis kan tar hon upp det.
-”Jag ser att du har psoriasis”, säger jag och då brukar de komma igång och prata. Jag brukar berätta om förbundet och familjelägret och vad det gjort för oss. På ett sätt kan man säga att jag är en ambassadör för Psoriasisförbundet.
När Kenneths son Hannes fick psoriasis för några år sedan så fanns Kenneth där och banade väg för honom. Dels förstod han direkt vad det handlade om och dels kunde han berätta för andra. Det gjorde att Hannes inte upplever sin psoriasis som något problem.
– I dag har jag kommit över rädslan för att Kenneths sjukdom ska förvärras, säger Katarina. Den är något som finns där och påverkar oss, men känns inte längre farlig. Visst tänker jag ibland på hur många år vi har tillsammans, men händer det något så får vi lösa det då. Jag har bestämt att jag inte ska leva mitt liv med i ständig oro, utan ta vara på det som är bra.
