Det kan därför finnas ett stort behov bland föräldrar att få stöd och hjälp. Det kan vara bra att vet att kommun och skola har ett ansvar att tillgodose dessa behov.
Kommunens ansvar
På varje kommun ska det numera finnas anhörigstödjare. Det är en eller flera personer som har till uppgift att stödja anhöriga till personer med funktionsnedsättningar.
Den som i sin familj har en person med en kronisk sjukdom, som psoriasis, där livet och vardagen inte löper spikrakt, har rätt till stöd och hjälp från sin kommun enligt ett tillägg i socialtjänstlagen 2009. Typen eller graden av funktionsnedsättning är inte avgörande, anhörigstödet styrs enbart av behovet.
Många kommuner är fortfarande dåliga på att ge stöd till andra anhöriga än de som vårdar äldre, därför är det viktigt att de inser att behovet finns. Efterfrågan styr som bekant tillgången.
Skolans ansvar
Det händer inte sällan att barn med psoriasis blir utsatta för mobbning och trakasserier för sina fläckar. Oftast beror det på okunskap. Kräv att läraren eller skolsköterskan redan vid skolstarten ska informera om psoriasis i klassen.
Om du misstänker att det uppstått problem för barnet, sök omedelbart hjälp, skolan ska ha resurser, eller hämta in dem, för att reda ut situationen. Det är rektorernas ansvar att värna om varje barn i skolan.
Ett bra sätt kan också vara att skaffa sig ett ombud, en utomstående person som känner till mycket om psoriasis om du ska besöka ansvariga i skolan. Det kan vara svårt att balansera oro och känslor i vardagen och speciellt i möten där man vill försöka uppnå något och det upplevs som om man inte blir lyssnad på. Det kan vara en stor hjälp att ha någon med sig någon som kan ge stöd med erfarenhet och kunskap.
Här hittar du kontakter och lokalavdelningar som kan hjälpa dig och din familj att hitta rätt
Informationsmaterial för anhöriga
Psoriasisförbundet har tagit fram en folder till dig som är anhörig till barn eller ungdom med psoriasis/psoriasisartrit. Den kan du ladda ned eller beställa kostnadsfritt här.