Anne och hennes pappa
– När någon är sjuk påverkas även livet för de anhöriga, säger hon. Men man ska för den skull inte utplåna sig själv, utan tillsammans försöka finna vägar för att få familjelivet att fungera. Som anhörig måste man också få tillåta sig att tycka att det är jobbigt ibland.
Anne tycker att man som anhörig ska ta sina egna känslor och sin eventuella oro på allvar.
– Det är viktigt att själv ta reda på fakta. Om man kan stilla sin egen oro, och lära sig mer om sjukdomen förstår man bättre som närstående. Man ska inte alltid behöva gå via den som är sjuk för att få svar på sina frågor. Och man ska inte dra sig för att själv söka hjälp och stöd om man behöver det. Inom Psoriasisförbundet svarar vi gärna på frågor även från anhöriga.
Viktigt att utbyta erfarenheter
Anne har även egna erfarenheter av att vara närstående. Henne pappa fick psoriasis när hon var tonåring. Sjukdomsutvecklingen var dramatisk och förändrade mycket i hans liv.
-Min pappa idrottade aktivt. Han och mamma promenerade ofta stan runt och reste mycket. Han var stark och byggde vårt hus själv. Plötsligt kunde han varken gör det ena eller andra.
Värst var det förstås för honom, men att stå bredvid och se hans liv förändras blev också en sorgeprocess för oss i familjen.
– Pappas humor och positiva livssyn gör livet lättare både för honom själv och för oss närstående, säger Anne.
Som förälder till barn med psoriasis är det kanske extra svårt. Det gäller att ge barnet utrymme samtidigt som man självklart ska se till att behandlingen sköts.
– För föräldrar handlar det till stor del om att inte lägga över för mycket av sin egen oro på barnen. Att träffa andra föräldrar, diskutera och utbyta erfarenheter kan vara en hjälp i detta. Psoriasisförbundets sommarläger har betytt mycket för många familjer och Ung med Psoriasis verksamhet ger ungdomar möjlighet att träffa andra med psoriasis. Ofta är dessa möten avgörande för att på sikt acceptera sin sjukdom, att se andra positiva förebilder. Kontakten med andra som har psoriasis har ofta gett vänner för livet.
Anne poängterar att även om sjukdomen påverkar hela familjen så är effekten inte alltid enbart negativ.
– Många psoriasissjuka och närstående jag har träffat kommer också varandra närmare. Genom att man tillsammans måste planera livet på ett annat sätt upplever många en ny öppenhet med nya samtal om vad man vill göra med den ork och energi man har. Man måste helt enkelt tänka över hur man gör det bästa av den situation man befinner sig i och inte bara låta livet gå.
