Fick rätt diagnos efter 15 år

En vanlig vecka kör Tobias Westerberg tre pass på gymmet hemma i Kungsbacka. Då är det lätta övningar för att hålla i gång kroppen som gäller.

– Jag har lagt upp träningen själv, i samråd med min reumatolog. Han har sagt åt mig att jag inte får gå över en viss gräns, men svårigheten är att veta var gränsen går. Så jag har verkligen varit noga med att lära mig hur kroppen reagerar och med att lyssna på signalerna.

Lyssnar på kroppen. Tobias Westerberg tränar regelbundet på gymmet.

Att träna för hårt kan till exempel innebära att han får förkylningar och feber. Eller att han får ont dagen efter.

– I perioder när jag har skov kan det räcka med att ställa mig på en crosstrainer i 20 minuter. Nu har jag börjat med lite tyngre vikter, men fortfarande inte till den grad att jag tröttar ut mina muskler. Jag har alltid älskat att träna så det har varit lätt för mig att köra på lite för hårt.

Med en pappa som tränade både fotbolls- och innebandylaget hoppade Tobias tidigt på båda sporterna. Han spelade också pingis och i de tidiga tonåren blev det mellan 12 och 14 träningar i veckan.

– Innebandy var det jag satsade mest på, där sågs jag ett tag som en lovande talang. Jag spelade i både i Varla IK:s a-lag i division 2 och med ett lag i Juniorallsvenskan. Men efter träningarna fick jag ont. Det kändes som en blandning av kraftig träningsvärk och muskelsträckningar, framför allt i ryggen och knäna, men det gjorde ont i alla leder egentligen.

Psoriasis som barn

Som barn hade Tobias en del plackpsoriasis. Den förvärrades när han var i 14-årsåldern.

– Det blev stora, kliande utslag som jag kliade på så att det blev sår. Ögonlocken var alltid torra och kunde gå sönder om jag kliade, det blev som små skärsår.

Han fick olika salvor utskrivna, men ingen hjälpte.

– Jag gick mest runt och kände mig kladdig om huden, medan symptomen bara blev värre och värre.

När Tobias sökte hjälp i vården för att få bukt med värken i kroppen var det ingen som kopplade ihop symptomen med hans psoriasis. I stället pekades träningen ut som en trolig orsak till smärtan.

– Läkaren tyckte att jag var överansträngd i muskler och leder och att jag skulle minska på träningen. Dra ner lite på träningen och avvakta, var rådet jag fick.

Fick smeknamnet ”Skorpan”

Så här många år efteråt tror Tobias att hans unga ålder kan ha spelat in i bemötandet.

– Man kanske inte lyssnar lika mycket på en tonåring som på en vuxen och det är inte heller så lätt att stå på sig när man är ung. Sedan får man ju inte världens bästa självförtroende av att ha psoriasis, vilket gör det ännu svårare att tuffa till sig och kräva att man ska få hjälp.

Att ta av sig kläderna i omklädningsrummet innebar länge en viss ångest. Tobias fick smeknamnet ”Skorpan”, eftersom han hade sår och skorpor på huden.

– Jag blev också kallad äcklig. Men efter hand började jag känna att ”jag lägger ingen energi i det här, ni får tycka vad ni vill”. Det är ju inte mitt fel att jag har den här sjukdomen.

Jobbet som brandfogare innebär både klättrande och hukande.

Han följde läkarens råd och slutade med pingisen och fotbollen. I stället satsade han helhjärtat på innebandyn, med tre träningar och två matcher varje vecka.

– Men jag mådde inte bättre av att minska på träningen. Jag hade konstant som en molande värk och när det var som värst tog jag en Alvedon eller Ipren och körde på ändå.

Värken blev bara värre med åren, trots att Tobias så småningom slutade idrotta helt. Det värsta var morgonstelheten, beskriver han.

– Det tog 45 minuter att komma i gång och bli varm i kroppen. Och vissa morgnar fick jag väcka min tjej så att hon kunde hjälpa mig upp till stående.

Tobias började jobba som brandfogare, ett jobb som innebär både en hel del rörelse i form av till exempel klättring upp och ner på stegar och en del sittande på huk.

– Jag har jobbat heltid i alla år, däremot har jag ju fått ringa vissa morgnar och säga att jag inte kan komma i dag, för kroppen fungerar inte. Som tur är har jag världens bästa chefer som accepterat att jag har den här sjukdomen och som stöttar mig.

Allt fokus låg på smärtan

Han har två barn, sju och tio år gamla.

– Jag har inte kunnat vara den pappan jag ville vara, eftersom jag inte har orkat. Efter jobbet har jag oftast varit helt färdig för dagen och behövt vila på soffan.

När det var som tuffast hade Tobias svårt att komma upp ur sängen och samtidigt mycket utslag på kroppen. Värken började också påverka honom psykiskt.

– Jag vaknade om morgnarna och kände aldrig att det var roligt, jag kunde aldrig uppskatta att det var en ny dag. Allt fokus låg på smärtan och ångesten över att behöva ta sig någonstans. Jag tror att det är svårt att förstå hur jobbigt det är om man själv inte har varit i samma sits, med konstant värk och smärta.

Nytt försök med vården

Påhejad av sin sambo beslutade Tobias sig för att göra ett nytt försök med vården.

– Jag sa till läkaren att jag måste få bukt med smärtan nu och att det inte beror på att jag är övertränad, eftersom jag inte tränade alls.

Fått livet tillbaka. Idag är det mycket lättare för Tobias att vara den pappa han vill vara.

Den här gången fick han en remiss till en reumatolog i Varberg.

– Han röntgade mig och gjorde en MR-undersökning och kunde då se att jag hade psoriasisartrit i både leder och i en del muskelfästen. Efter det fick jag ett adalimumabläkemedel utskrivet och det gjorde underverk för mig. Det var som att en helt ny värld öppnade sig, plötsligt kunde jag börja springa och träna lätt på gym igen. Utslagen försvann också.

Efter ungefär ett halvår började utslagen komma tillbaka och det kändes som om medicinens effekt avtog.

– Reumatologen hade sagt att jag kunde höra av mig om jag hade frågor eller om jag kände att medicinen inte fungerade. Han var bara ett samtal bort och vi kunde snabbt byta medicin till etanerceptsprutor en gång i veckan. Det tog ett par månader innan den fungerade fullt ut, men nu tycker jag att den är jättebra.

Fått livet tillbaka

Nu kan han träna lätt på gymmet, spela golf och leka med barnen. Han har också börjat som tränare för yngsta sonens innebandylag.

– Det är guld värt att få hjälp och rätt mediciner. Jag är med i flera patientgrupper på Facebook och där ser man ju att många bollas fram och tillbaka i vården utan att få rätt hjälp. Det verkar bero ganska mycket på var man bor.

Samtidigt undrar Tobias varför han inte kunde få rätt diagnos tidigare.

– Det var blandade känslor när jag fick veta vad som var fel. Jag var överlycklig över att få veta att det fanns en behandling. Samtidigt hade jag haft ont så länge utan att få rätt hjälp. I 15 år hade jag gått med smärtor och jag la ju till och med ner innebandyn på grund av det.

Han vet av erfarenhet hur svårt det kan vara att stå på sig när man sitter där hos läkaren.

– Jag tror att många av oss är lite för snälla, vi vill inte pusha för mycket. Det är en hårfin gräns också, läkarna har ju sin kompetens och bakgrund och det kan kännas svårt att utmana det som patient. Men jag är stolt över mig själv för att jag kämpade. Det har gett mig livet tillbaka och jag ser positivt på framtiden nu.