Förhoppningsvis har ingen undgått det faktum att vi i mars i år för första gången någonsin fick nationella riktlinjer för psoriasis! Detta är något förbundet arbetat hårt för i många år och när Världshälsoorganisationen år 2014 slutligen genom en resolution erkände psoriasis officiellt som en kronisk, icke-smittsam och komplex sjukdom fick det intressepolitiska arbetet den sista lilla knuffen som krävdes för att regeringen skulle ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer. Riktlinjerna släpptes i remissversion i mars och följdes av remisskonferenser i Sveriges samtliga sex sjukvårdsregioner. Psoriasisförbundet närvarade eller medverkade vid samtliga dessa möten och fick då tillfälle att diskutera riktlinjerna med beslutsfattare, vårdprofession och myndighetsrepresentanter från hela landet. Den slutgiltiga versionen av riktlinjerna kommer i slutet av mars 2019, vilket vi ser mycket fram emot.
Här kan du läsa mer om riktlinjerna
Under våren hann vi även med att avsluta den mycket framgångsrika digitala kunskapskampanjen om psoriasisartrit som vi genomförde i samarbete med Reumatikerförbundet och Netdoktor. Cirka 100 000 besökte kampanjsidan på Netdoktor och flera tusen deltog även i den enkät som var en viktig del av kampanjen. Resultaten av enkäten presenterades sedermera vid ett rundabordssamtal hos Sveriges Kommuner och Landsting, där flera representanter för riksdag, landsting samt myndigheter deltog. Något av det viktigaste som kom fram var den långa tiden till diagnos (i genomsnitt 3,5 år, men många väntar mycket längre än så), den höga förskrivningen av opiater för den grupp som har psoriasis och ledbesvär men som inte fått en diagnos ännu, samt att de som fått en diagnos är avsevärt mycket nöjdare med vården än de som inte fått det. En debattartikel undertecknad Psoriasisförbundets och Reumatikerförbundets respektive ordförande publicerades i Dagens Medicin, där de svåra brister i psoriasisartritvården som undersökningen visar lyftes. Du kan läsa mer om undersökningen här på vår hemsida.
Kampanjen Har du psoriasisartrit
Psoriasisartritkampanjen uppmärksammades även vid vår internationella paraplyorganisation IFPAs världskonferens om psoriasis och psoriasisartrit i slutet av juni. Konferensen, den femte i ordningen, anordnades som tidigare i Stockholm och närvarade gjorde över 1 200 forskare, läkare, sjuksköterskor och patientrepresentanter från cirka 70 länder. Psoriasisförbundet hade med två vetenskapliga abstracts vid konferensen, vilka båda presenterade resultat från psoriasisartritkampanjen. Dessa abstracts visades dels som posters under konferensen, dels som text i den vetenskapliga tidskriften Acta Dermato-Venereologica.
Om du är nyfiken så går abstractboken att ladda ner här Psoriasisförbundets abstracts är nummer 153 och 155.
Under sommarens politikervecka i Almedalen hade Psoriasisförbundet en stark närvaro med representanter från förbundsstyrelse, kansli och länsavdelning på Gotland. Allmänheten bjöds in till två seminarier som arrangerades i samarbete med Dagens Medicin och Netdoktor, där vi dels tillsammans med Reumatikerförbundet lyfte de stora bristerna i psoriasisartritvården och dels diskuterade utmaningarna med att vårda den kroniska, komplexa patienten där psoriasis användes som exempel. Seminarierna var mycket välbesökta och gav upphov till en bra diskussion mellan deltagande patientorganisationer, beslutsfattare och professionsrepresentanter.
I Almedalen passade vi även på att bjuda in landstingspolitiker, företrädare för patientorganisationer och läkarsällskap samt myndigheter till ett rundabordssamtal om de nationella riktlinjerna för psoriasis, där fokus lades vid hur vi kan få en mer jämlik psoriasisvård i landet. Klimatvården togs som exempel på en vårdform som i princip delar Sverige mitt itu och det blev en mycket dynamisk och tankeväckande diskussion som följde på Dr Birgitta Stymnes presentation om klimatvård. Du kan läsa mer om rundabordssamtalet här och även titta på en liten film med Birgitta.
Hösten blev inte mindre intensiv då vi arrangerade inte mindre än fyra regionala träffar runt om i landet. De regionala träffarna nådde sitt slut i Uppsala, och vilken höst vi har haft! Varje träff är unik på sitt eget sätt, men genomgående teman är hur trevligt och viktigt det är ses. Både från kansliet och förbundsstyrelsens håll, men även regionalt mellan länen. Fokus har varit de nationella riktlinjerna för psoriasis, medlemsutveckling, ungdomsfrågor och praktiska verktyg för att kommunicera internt och externt, samt ökad kunskap om psoriasisartrit. Regionsträffarna har varit ett sätt att gemensamt blicka framåt, dela erfarenheter med varandra, hämta energi, och diskutera olika verktyg inför arbetet med våra hjärtefrågor och de utmaningar vi står inför.
Den sista av de fyra regionssträffarna, Uppsala.
En av många workshops, Uppsala
Internationella psoriasisdagen lade tonvikten vid att psoriasis måste tas på allvar. Förbundets kommunikation under hela veckan fram till och med den 29 oktober lyfte detta genom intervjuer med patienter, forskare och läkare. Runt om i landet arrangerades en mängd aktiviteter i anslutning till Internationella psoriasisdagen och kvällen den 29 oktober sände vi live från kansliet på vår Facebook-kanal. I sändningen intervjuades Marina Tuutma, ordförande Distriktsläkarföreningen, och AnnaKarin Olofsson som är verksam vid Karolinska Universitetssjukhuset. Om du missade livesändningen så kan du titta på filmen här.
Glädjande nog så har vi även fått närmare 900 nya medlemmar i år och vi har över 5 200 följare på Facebook. Vi tackar för förtroendet och det växande intresset för vårt arbete och de frågor vi driver!
Tack för att du varit med oss under detta spännande och innehållsrika år – 2019 fortsätter vi att göra allt vi kan och lite till för att nå vår vision om ett bra liv för alla med psoriasis och psoriasisartrit!
