Att vara närstående och leva i en familj där en familjemedlem har psoriasis eller psoriasisartrit kan medföra svårigheter. Sjukdomen tar sin tid i vård och behandling, samt kan påverka både humör och mående. Det kan begränsa det gemensamma familjelivet. Det finns inga självklara regler eller råd som fungerar för alla, utan det handlar om att hitta de verktyg som fungerar just för er. Många anhöriga undrar hur de kan tänka för att underlätta, hjälpa och stötta, och som anhörig finns det mycket att ha koll på. Både om du själv har psoriasis och/eller psoriasisartrit, eller inte. Har du ett barn eller ungdom i din närhet som har psoriasis och/eller psoriasisartrit finns det flera saker du kan göra för att underlätta vardagen.
Kunskap
Är du påläst kan du stötta din närstående genom att sprida kunskap till omgivningen, särskilt förskola och skola. På så vis behöver inte din närstående bära all kunskap själv eller vara ”ambassadör” för sin sjukdom, vilket kan vara särskilt påfrestande när en är ung.
Ta hand om varandra
- Vila och återhämtning är viktigt både för den fysiska och psykiska hälsan. Lyssna på ditt barn/ungdom om hen säger att hen inte orkar.
- Var beredda på att sjukdomen går i skov. Att ditt barn/ungdom orkade saker förra veckan behöver inte betyda att hen kommer göra det nästa vecka.
- Om du själv har psoriasis eller psoriasisartrit och även är anhörig, tänk på att din upplevelse inte behöver vara den samma som din närståendes. Ni kan ha delade erfarenheter och att prata om dem kan hjälpa er båda.
- Att finnas där, lyssna och empatisera betyder väldigt mycket för personer som lever med en kronisk, ibland mycket påfrestande, sjukdom.
Be om hjälp
Var inte rädd för att be om hjälp och att ta stöd från din omgivning, från vården och skolan. Märker du, eller skolpersonalen, att ditt barn har slutat röra sig på samma sätt som tidigare är det bra att kontakta vården. Saker att hålla koll på är morgonstelhet, svullna eller ömmande leder i kombination med nagelförändringar på fingrar och/eller tår.
Hitta till oss!
Psoriasisförbundet har verksamhet som riktar sig direkt till anhörig, samt barn och unga med psoriasis, och om du har frågor och undringar går det bra att vända sig till info@pso.se eller till någon av våra lokalavdelningar som finns över hela landet.
Fler resurser
Läs mer här – närstående berättar
Läs mer här – stöd för föräldrar från skola och kommun