(Från Psoriasistidningen nr 2/2024)
Det är förmiddag i Sala Torg, Salas galleria med butiker i två våningar. Marie Lindberg är som vanligt på plats och pratar med besökare, håller koll så att allt är lugnt och rycker ut för att pilla bort sten ur rulltrappan när den stannat.
– Den här tjänsten är nog ganska unik. Under åren har jag skapat innehållet ganska mycket själv, berättar hon och köper en kaffe i fiket.
Vi slår oss ner vid ett bord och de flesta förbipasserande hejar på Marie, unga som gamla. Några stannar och byter några ord, en äldre man ropar ”Hello darling!” och vinkar glatt. Marie vinkar tillbaka och blinkar.
– Många ensamma personer vet att jag finns här och nästan alltid har tid att prata. Jag kan också sätta mig ner och ta en kaffe eller äta lunch om jag har tid, säger Marie.
Hon konstaterar att ingen dag i arbetet som centrumvärd är den andra lik. Det beror helt enkelt på vilka besökare som passerar in genom dörrarna.
– Ena dagen pratar jag med ungdomar som mår dåligt, nästa knyter jag 400 popcornpåsar inför barnens dag och bokar maskotar. Jag tycker om när det är variation och jag är också en person som lyssnar på andra människor och frågar hur det är. Det gör att många öppnar sig för mig.
Bidrar till tryggare miljö
Att Marie finns i gallerian gör också att miljön blir tryggare och det är sällan väktare behöver kopplas in. Om det händer något särskilt rapporterar hon alltid till polisen eller socialtjänsten.
– Polisen och socialtjänsten kan skrämma unga, då kan det vara lättare att prata lite med mig. Så kan jag fråga: Vill du att jag följer med dig till ungdomsmottagningen eller socialtjänsten? Det kan vara ungdomar som skär sig, som blir mobbade och det kan vara tolvåringar som springer med droger. Men drogerna har lugnat sig lite nu tycker jag, det var mer i höstas. Polisen har gjort en bra insats där.
”I helvete heller! Jag var inte redo att gå hemma som pensionär”
Tidigare har Marie arbetat som övervakare.
– Jag är inte rädd för att ingripa och säga ifrån när jag ser att något inte står rätt till. Men sådan har jag nog alltid varit, jag minns att jag gick emellan i skolan när någon blev mobbad.
Allt utlöstes när jag och min man blev påkörda med bilen, då började jag få ont i hela kroppen
Det sociala patoset och envisheten tror hon att hon ärvt av sin mamma.
– Mamma sa när hon fyllde 50 att ”jag är så gammal nu, så jag kan säga precis vad jag tycker och tänker! Och passar det inte så får det vara.” Så har jag också börjat känna med åren!
Mamma fick psoriasis
Maries mamma var också en hårt arbetande kvinna, som slet på med jobb i restaurangbranschen trots att hon hade ledgångsreumatism med svår värk.
– Mamma var söndervärkt, men hon visade inte så mycket utåt. Alltid snyggt klädd, sminkad och med håret fixat. På sjuttiotalet fick hon åka till dåvarande Jugoslavien på klimatresa och jag minns att hon ringde hem och berättade att hon hade dansat bugg och gått i bergen. Vi barn bara gapade, berättar Marie och ler åt minnet.
Lite senare fick Maries mamma psoriasis i hårbotten. Marie själv fick, precis som sin mamma, problem med lederna i 40-årsåldern.
– Vi är sex syskon och det är bara jag som är sjuk. Nu har jag diagnoserna ledgångsreumatism, Sjögrens syndrom, psoriasisartrit och Heberdens knutor i fingrarna. Allt utlöstes när jag och min man blev påkörda med bilen, då började jag få ont i hela kroppen. Nacken, armarna, axlarna, överallt.
Jag ringde upp min husläkare direkt och han blev så arg så att han skakade
Marie arbetade vid den tiden på ett LSS-boende och tvingades i sex års tid att sjukskriva sig i perioder. Hon träffade till slut en läkare som sa att ”så här kan du inte ha det!” och som skickade henne till en reumatolog.
– Men reumatologen skickade hem mig med alvedon. Jag ringde upp min husläkare direkt och han blev så arg så att han skakade. Jag fick en ny remiss och fick komma till en annan reumatolog, som var fantastisk. Hon kollade muskler, inflammation, om jag hade MS, ja allt!
Inte redo att gå hemma
I samband med att Marie fick diagnosen ledgångsreumatism föreslog Försäkringskassan att hon skulle begära förtidspension.
– Jag tänkte i helvete heller! Jag fick nästan panik, jag var inte redo att gå hemma som pensionär.
Samtidigt gjorde smärtan att hon inte kunde vara kvar på gruppboendet där hon arbetat. Hon frågade runt och fick arbeta med att göra i ordning rummen på ett hotell som skulle renoveras. Sedan har hon fortsatt för samma arbetsgivare, vidare till tjänsten som centrumvärd. Nu har Sala Torg en ny ägare sedan några år, men Marie har fått vara kvar.
– Ägaren sitter i Stockholm och ser nyttan med att jag finns på plats och vet att jag löser problem som uppstår. Jag är väldigt tacksam över att jag fått jobba vidare. Det sa bara ”poff”, så hade jag plötsligt varit här i 13 år!
Ett par år senare fick Marie utslag på armarna, som hon först trodde var soleksem.
– Sedan sa läkaren att du har ju psoriasis. Då mindes jag att pappa hade psoriasis. I samband med det fick jag också diagnosen psoriasisartrit.
Besökarna som träffar den glada och hjälpsamma Marie på golvet kan nog inte ana att hon lever med en kronisk sjukdom.
– Tröttheten lider jag mest av, att jag inte orkar. Jag jobbar 75 procent nu och när jag kommer hem är det en varm dusch och sedan måste jag sova. Men jag känner samtidigt att jag vill vara fin, att jag också har rätt att vara snygg i håret och mejkad. Sedan orkar jag inte alltid platta eller locka håret, då måste jag upp över huvudhöjd med händerna och det gör att höger axel värker.
Opererat knäna
Förutom axeln har Marie också ofta ont i nacken och i senfästena i ländryggen. På grund av broskbildning har hon fått operera båda knäna.
– Det varierar lite var jag har ont, knäna känner jag inte av alls efter operationerna. Senfästena kan jag ha jätteont i, och sedan vara smärtfri en lång period. Men jag får ju lida dagen efter om jag klipper gräset hemma eller rensar rabatter. Vi bor på en gård så det är terapi för mig, även om det kommer surt efter.
Det är guld värt att ha en sådan läkare, jag vet att jag har haft tur!
Reumatologen har rått henne att dela upp tyngre sysslor på olika dagar.
– Jag är en sådan person som gärna vill göra klart, om jag börjar kratta en fin höstdag så vill jag bli färdig. Men där vet jag att jag gör fel och att det är bättre att ta lite i taget. Samtidigt så vet jag ju att om jag gör färdigt i dag, så kan jag vila i morgon.
Marie berömmer sin läkare, som är engagerad och låter henne prova olika läkemedel.
– Det är guld värt att ha en sådan läkare, jag vet att jag har haft tur! Tidigare har jag tagit biologiska läkemedel, men nu tar vi en paus med dem. Nu är det embrelsprutor och så ska jag ta fyra alvedon om dagen, men det gör jag inte. Jag tar bara till natten. Läkaren sa att jag har hög smärttröskel och det stämmer nog.
15 000 steg om dagen
För att orka med vardagen har Marie hittat flera friskfaktorer. Hon har bland annat skaffat ett spabad som mjukar upp kroppen och ett tyngdtäcke, som gör att hon sover bättre. Och en cykel.
– På sommaren cyklar jag de åtta kilometrarna till jobbet, där snackar vi frihet! Det kan kännas motigt vissa dagar men då slår jag på musik i hörlurarna och så tjong ner på cykeln! Så får jag alltid energi.
En annan friskfaktor är själva jobbet.
– Det är klart att jag har ont, men om någon kommer och frågar: Marie, kan du komma och ta en kaffe med mig? Då glömmer jag direkt att jag har ont. Det är viktigt att ha människor omkring sig att prata med. Och så går jag 15 000 steg om dagen, det är också en friskfaktor.
Det händer att ungdomar som Marie träffat för flera år sedan kommer in och vill tacka henne, för att hon lyssnade när de mådde dåligt.
– Det har varit ett antal ungdomar genom åren där jag har tänkt att oj, hur ska det här gå? Så dyker de upp här och berättar att livet ordnar sig. Att de fått komma till en bra fosterfamilj eller fått ett jobb och bildat familj. Då känns det i hjärtat!
