Vi vet att psoriasis kan ha en psykologisk påverkan på den som drabbas, vilket kan leda till försämrad livskvalitet, stigmatisering och ökad risk för ångest och depression. Särskilt stor är risken för psykisk ohälsa hos den som får psoriasis tidigt i livet. Även flera andra somatiska sjukdomar, alltså sjukdomar som drabbar kroppen, innebär en förhöjd risk för psykisk ohälsa och i några fall har interventioner baserade på kognitiv beteendeterapi (KBT) visat sig ha god effekt för att motverka dåligt psykisk mående för den som drabbats.
Med den bakgrunden startades nyligen ett projekt vid Karolinska Institutet, med syfte att kunna erbjuda unga psoriasispatienter tidig hjälp genom ett digitalt KBT-baserat egenvårdsprogram. Målet är ett åtta veckor långt program som patienten kan genomföra på egen hand som ett tillägg till sin vanliga psoriasisbehandling.
Projektet leds av Josefin Lysell, överläkare i dermatologi vid Karolinska Universitetssjukhuset och forskare vid Karolinska Institutet, som tycker att det idag saknas strukturer inom vården för att kunna ingripa tidigt för att motverka dåligt psykiskt mående hos unga psoriasispatienter. Programmet kommer att rikta sig till personer i åldrarna 16–29 år.
– Det finns en stor risk för psykologisk samsjuklighet vid psoriasis, det har vi vetat om i åtminstone ett årtionde men vi har inte kunnat erbjuda någon strukturerad intervention för att påverka det eller hjälpa patienterna med det. Vi har konstaterat hur det ligger till, men det har varit upp till den enskilda läkaren att till exempel försöka skicka patienten till en psykolog eller kurator vilket inte alltid är helt lätt att få tag i, säger Josefin Lysell.
Inre och yttre stigmatisering
Psoriasispatienter har ofta ett undvikande beteende, och man brukar prata om inre och yttre stigmatisering. Inte stigmatisering är sådan som kommer från patienterna själva, medan yttre stigmatiseringen kommer från samhället.
– Inre stigmatisering är alltså att man kanske känner sig oattraktiv och att ingen kommer vilja vara med en eller ha sex med en. Yttre stigmatisering kan vara till exempel kommentarer från någon i ett badhus eller att någon tittar. Det kanske leder till att man undviker vissa saker och till exempel väljer kläder som täcker områden med psoriasis. Man kanske inte går till badstranden med sina barn eller med sin partner, det finns många olika undvikande beteenden, säger Josefin Lysell som tror att KBT skulle kunna vara till hjälp mot det.
Länge varit ett verktyg
Inom psykologin har KBT länge varit ett verktyg för att hitta sätt att hantera och ändra beteenden och därmed må bättre. Tillgången till KBT har länge varit begränsad, dels på grund av tillgången på terapeuter med rätt utbildning, men även på grund av kostnaderna terapin innebär för samhället. De senaste åren har utvecklingen av digital psykologisk egenvård baserad på KBT tagit fart och visat lovande resultat. Till exempel finns en studie om atopiskt eksem som pekar på att digital KBT, som tillägg till den vanliga medicinska behandlingen, kan hjälpa mot klåda, sömnproblem och stress.
– Vi har startat projektet tillsammans med psykologer som gjort flera liknande studier vid somatiska sjukdomar tidigare. Med hjälp av en digital plattform bygger vi upp ett KBT-baserat egenvårdsprogram som innehåller de saker vi tror är viktiga att jobba med när man är ung med psoriasis, utifrån de data som finns publicerat kring vad det är som påverkar psykologiskt. En väldig fördel med den här metoden är att när vi har byggt upp programmet och om det funkar för åtminstone vissa patienter, så är det väldigt lättillgängligt. Det innebär heller inte en dyr kostnad för vården, säger Josefin Lysell.
Just nu är projektet framme vid en första betaversion av plattformen. Projektgruppen har tagit fram olika patientexempel och teman som man ska följa genom det åtta veckor långa programmet. Plattformen kommer i nästa steg av projektet att testköras i en pilotstudie med 20–30 riktiga patienter, bland annat för att utvärdera användarvänligheten. Deltagarna kommer att få fylla i olika skattningsskalor vid fyra olika tidpunkter, till exempel om klåda, livskvalitet och utbredning av sjukdomen.
– I steget efter piloten kommer vi att justera saker utifrån fynden i pilotstudien. Var det någonting som inte funkade, var det någonting som verkade viktigare än något annat, saknade vi något? Vad tyckte deltagarna om användarvänligheten och genomförbarheten av egenvårdsprogrammet? Nästa steg blir att göra en randomiserad klinisk prövning där vi kommer ha ungefär 100 patienter med.
Deltagarna randomiseras till att antingen både få vara med i det här programmet och få sin vanliga medicinska behandling, eller till att bara få sin vanliga medicinska behandling. Sedan jämför vi för att se om den psykologiska egenvårdsbehandlingen tillför något som har effekt på de här skattningsskalorna.
Åtta veckor långt program
Ambitionen är att genomföra piloten under våren 2024, för att sedan starta den randomiserade kliniska prövningen under hösten samma år.
– Den pågår i åtta veckor, och sedan väntar utvärdering i tre månader efter avslutad intervention. Så någon gång i slutet av 2024 eller början av 2025 hoppas vi kunna ha färdiga resultat. Sedan får vi se vad de visar. Det tar tid, men jag tycker det här är så himla kul. Jag sysslar annars mycket med experimentell forskning där det inte alltid är lika uppenbart hur det kommer komma patienterna till gagn. Men det här känns så oerhört konkret, förhoppningsvis har interventionen effekt på psykiskt mående och kan då i framtiden erbjudas patienter på kliniken, säger Josefin Lysell.
Projektet Time to intervene – introducing a digital platform for psychological self-care for young people with psoriasis har tilldelats 100 000 kronor från Psoriasisfonden.
FAKTA – KBT
Kognitiv beteendeterapi (KBT) är ett samlingsnamn för psykoterapier där man tränar på att använda sig av nya beteenden och tankemönster för att minska psykologiska problem.
Medan beteendeterapin växte fram under början av 1900-talet med förgrundspersoner som psykologerna John B Watson och B.F. Skinner uppstod den kognitiva teorin under 1960-talet med psykiatern Aaron T Beck.
Användningen av KBT är inte begränsad till någon speciell målgrupp utan kan ges till individer, par och grupper för olika problem hos barn och vuxna.
Syftet med KBT är att ersätta de tankar, känslor och beteenden som man antar skapar psykologiska problem med mer funktionella, och därmed minska symtom samt förebygga att de återkommer.
Källa: Socialstyrelsen
Vetenskapliga frågeställningar i projektet
1. Hur kan KBT-baserad psykologisk egenvård påverka symtom av psoriasis och psykiskt mående?
2. Hur ser genomförbarheten och användarbarheten ut för en psykologisk egenvårdsintervention för unga vuxna patienter (16–29 år) med psoriasis?
3. Kan psykologisk egenvårdsintervention för ungdomar/unga vuxna med psoriasis påverka livskvalitet, klåda, sömn, depression, ångest, stress och stigmatisering?
