Köket i den ljusa bottenplanslägenheten är bostadsanpassat av kommunen. Ugnen har placerats så att Karin Backström slipper böja sig ned för att öppna luckan, lådorna är grunda och kylskåpet extra stort så att det finns plats för halvfabrikatslådor.
– Även om köket är anpassat ser det fortfarande ut som ett helt vanligt kök, vilket jag är väldigt nöjd med, säger Karin.
Matlagning är egentligen ett stort intresse, men Karin har svårt att klara av alla moment som att hacka grönsaker och skala potatis. Hennes diagnos, psoriasisartrit mutilans, innebär att benvävnaden i främst fingrar och tår löser upp sig och försvinner. Det gör att både senor och skelett har krympt som följd. Karin visar upp sina händer, som är krokiga och korviga.
Karin Backström har opererat höger långfinger sex gånger.
– Jag har opererat högerhandens långfinger sex gånger. Först blev det en steloperation men det fungerade inte eftersom benvävnaden var så skadad att leden inte kunde läka ihop. Därefter provade jag en protes, men den gick inte heller att hålla på plats. Nu är det stift och benmassa från höften som håller ihop fingret. Mina händer är otroligt svaga, även om det har blivit något bättre efter senaste operationen. Tidigare kunde jag inte hålla ett pincettgrepp, men det kan jag göra nu.
Hemtjänst två gånger i veckan
Den sista operationen i fingrarna skedde i november 2019. Ett par månader senare, i februari 2020, opererades Karins vänsterhöft.
– Höften var otroligt dålig vid det laget. Tyvärr blev såret infekterat och suturerna gick upp. Efter det är höften inte helt bra och det gör att jag har svårt att gå längre sträckor. Att gå i trappor är också kämpigt.
Karin har sökt och beviljats hemtjänst, som kommer två gånger i veckan. Förutom hjälp med städning får hon också hjälp med dusch, hårtvätt och insmörjning.
– Insmörjningen är minst lika viktig som hårtvätten, den gör att huden håller sig mjukare. Hos Karin debuterade psoriasis under åttiotalet. Hon fick utslag i hårbotten och förändringar på tånaglarna, men någon diagnos ställdes aldrig.
– Min mamma hade också psoriasis, men på femtio- och sextiotalet trodde man att det varsvamp eller atopiska eksem. Hon fick också påverkade leder, så troligen hade även hon psoriasisartrit. Karins psoriasis blev sedan bättre, även om huden fortfarande var torr. 2004 gick hennes make bort i prostatacancer och i samband med det började hon få svullna fingrar och tår, så kallade korvfingrar och korvtår.
– En arbetsterapeut hjälpte mig att få komma till reumatologen. Där sa de att det endera var ledgångsreumatism eller en aggressiv form av artros.
Ovanlig diagnos
Symptomen förvärrades, framför allt i fötterna där tårna började krokna åt olika håll.
– Jag stod på mig och fick slätröntgen och sedan fick jag börja med metotrexat. Det gjorde att värk och felställningar lugnade ner sig. Efter det gjorde jag ett par läkemedelsbyten. Det som hjälpte allra bäst satte dock även ner immunförsvaret och jag fick tre lunginflammationer i tät följd.
Även om Karin fick prova nya bromsmediciner återstod fortfarande frågan om rätt diagnos. Genom att läsa på om psoriasis och psoriasisartrit förstod hon själv att det måste vara den mycket ovanliga mutilansformen hon fått.
– Tyvärr är det jättesvårt att få magnetröntgen för att kunna skilja ut vad som är artros och inte. Psoriasisartrit är lurigt att diagnosticera och det är inte alltid det syns på ultraljud. Man kan ha aktiva inflammationer utan att det blir svullet och varmt. Regionerna borde vara mer generösa med att erbjuda röntgen regelbundet, anser hon.
”Det som gör mig ledsen är att läkarna har förringat smärtan, som är gräslig.”
Som utbildad socionom och med en bakgrund som socialsekreterare och sjukhuskurator har Karin stor vana vid att läsa medicinska texter.
– Jag har ett visst begrepp om de medicinska termerna och det jag inte förstår slår jag upp. Jag läser alltid min journal via mina sidor på 1177 och har även lärt mig att man kan begära ut både remissvaren och hela journalen skriftligt.
Förväntar sig bra bemötande
En del saker som stått i journalen har fått Karin att reagera och att även byta läkare.
– Det har hänt att läkare har misstrott mig och jag har antagligen setts som en besvärligpatient. Men i och med att jag har jobbat i sjukvården så har jag kanske inte samma respekt för läkare som andra har. Jag läser på, ställer frågor och förväntar mig ett bra bemötande.
I samtalen med läkare har Karin lutat sig
mot CASPAR-kriterierna (se faktaruta i slutet av texten).
– Det var en läkare som bestämt påstod att jag hade artros! Jag frågade om läkaren tittat på CASPAR-kriterierna? Och varför fick jag inte en magnetröntgen?
I remissvaret från röntgen konstaterades att psoriasisartrit mutilans ”inte kunde uteslutas”, speciellt i mellanhandsbenen.
– Det som gör mig ledsen är att läkarna har förringat smärtan, som är gräslig.
Tack vare att Karin stod på sig i vården kunde hon få bromsmediciner och även operationer i högerhanden, som är sämre än den vänstra. Efter den senaste operationen med stift i två fingrar klarar hon sig utan bromsmediciner.
– Jag får kortisonsprutor direkt in i leden och det tar bort den värsta stelheten, så jag behöver ingen ytterligare smärtlindring. Här på reumatologmottagningen i Falun har vi en jättebra snabbmottagning. Jag skriver bara på 1177 när jag behöver en tid och får oftast komma inom ett par dagar. Då känner de igenom i vilka leder det värker och injicerar kortison.
Jobbar halvtid som administratör
Det som är mest besvärande med sjukdomen är annars den stora tröttheten.
– Det är svårt att förklara för människor som inte själva har en kronisk sjukdom, att det är en trötthet som man inte kan sova bort. ”Du som ser så pigg och fräsch ut”, kan de säga. Om jag även har problem att sova på grund av smärtan blir det lätt en ond cirkel. Nu använder jag glidlakan för höften. Det finns många bra hjälpmedel att få tillgång till av arbetsterapeuter, ortopedtekniker och hjälpmedelscentralen. Så det är ett tips till andra med sjukdomen, man ska se till att få den hjälp man kan.
Karin jobbar halvtid som administratör på en gymnasieskola. Arbetet innebär en del skrivande på tangentbord.
– Jag har hittat en teknik som gör att jag kan skriva. Det är bra att hålla fingrarna i gång.
Hennes stora intresse är annars att sy folkdräkter. Under året går hon en kurs i folkdräktssömnad och i lägenheten hänger olika dräktdelar, som ett litet livstycke och en Stora Tuna-dräkt som Karin till stora delar har sytt till sig själv. Allt sys för hand och med de stela fingrarna går det långsamt framåt.
Karin nördar ofta in sig på olika intressen, just nu är det folkdräktssömnad som gäller.
– Men jag har heller inte bråttom. Det här är kulturhistoria. Jag tycker om att titta på DigitaltMuseum på nätet och leta upp mindre vanliga dräktdelar. Till exempel har jag gjort en kjolväska som bara finns på museum. Jag nördar in mig i olika saker, ett tag var det att skriva manus och ett tag släktforskning. Nu är det folkdräkter som gäller. Kanske hittar jag ett sätt att förena alla mina intressen.
Fakta: CASPAR-kriterierna
För att bedöma psoriasisartrit används bedömningskriterier kallade CASPAR (Classification Criteria
for Psoriatic Arthritis). Det bygger på att man har en konstaterad inflammatorisk ledsjukdom, och att man ska uppfylla minst tre kriterier (poäng) för diagnos. Har man redan psoriasis i huden, eller om någon i familjen har det, ska man uppfylla minst ett ytterligare kriterium. Om man exempelvis har psoriasis i huden ger det 2 poäng, och om en familjemedlem har det ger det ytterligare 1 poäng, och då uppfyller man minst tre kriterier (poäng).
- Har psoriasis: 2 poäng
- Familjemedlem har psoriasis. 1 poäng
- Nagelförändringar (små hål eller gropar på nageln, naglar som lossnar framtill. Missfärgade, förtjockade eller ojämna naglar). 1 poäng
- Negativ reumatoid faktor. 1 poäng
- Daktylit (svullna tår eller fingrar, så kallat korvfinger/korvtå). 1 poäng.
- Specifika förändringar i leder (röntgen/radiologiska fynd). 1 poäng
