Livsstilen har betydelse för hälsan och livskvaliteten, kunskap om psoriasis och psoriasisartrit är ett viktigt första steg för att förstå vilka val som behöver göras.
Kanske tycker du att det är självklart vad hälsa betyder och vad som är sjukdom? Hälsa kan i sig betyda många olika saker och beroende på vilket perspektiv vi intar när vi funderar kring den, vilka problem vi ställs inför och vad vi behöver hantera. Att ta hand om sig själv på bästa sätt handlar om allt från vikten av att motionera, undvika rökning och hålla en bra kosthållning till att bibehålla eller öka sin självkänsla, vårda sina relationer och förmåga till närhet.
Psoriasis och livskvalitet
Många av de som har psoriasis och psoriasisartrit upplever en nedsatt livskvalitet. Vi på psoriasisförbundet vill öka och sprida kunskap om sjukdomen, ge stöd till positiva livsstilsval, och bidra till en ökad livskvalitet hos psoriasissjuka.
Psoriasisförbundet gjorde 2006 en medlemsundersökning där 2 000 personer bland annat fick svara på hur de upplevde sin sjukdom och om de hade andra diagnoser än psoriasis. Av dessa svarade sju av tio med psoriasis och nio av tio med psoriasisartrit att de upplevde att sjukdomen hade en negativ påverkan på deras livskvalitet. Psoriasiskoll var en kunskapskampanj som genomfördes i samarbete med Netdoktor 2014-2015 – och människor med psoriasis delade också med sig av sina erfarenheter. Många – eller 73 % – visade sig inte ha fått någon rådgivning om livsstilsförändringar, trots att detta är mycket viktigt för att må bra. Dessutom uppgav många att de även hade problem med övervikt, ledsmärta, högt blodtryck och depression. Du kan läsa mer om resultaten här.
Vid mätningar där man har jämfört psoriasissjukas livskvalitet med andra sjukdomar är det tydligt att psoriasis ofta har en stor inverkan på hur man kan leva sitt liv. Både när det gäller fysisk och mental hälsa har psoriasissjuka som grupp en lägre upplevd livskvalitet än många andra.
Hur mäter man livskvalitet?
Begreppet livskvalitet är ett relativt nytt ord och därmed sätt att betrakta livet på. Första gången ordet användes var i USA och då som Quality of Life. Idag används det oftast för att beskriva hälsa och hur olika sjukdomar påverkar oss.
Utifrån livskvalitet försöker man också göra hälsoekonomiska beräkningar, exempelvis genom att se hur mycket bättre livskvalitet en patient får med en viss typ av behandling jämfört med en annan. För många sjukdomar har man också tagit fram anpassade mätinstrument som visar livskvalitet kopplade till sjukdom. Det finns instrument som mäter mer sjukdomsövergripande och som därmed gör att vi kan jämföra sjukdomars svårighetsgrader med varandra utifrån deras påverkan på livskvaliteten.
DLQI – Dermatology Life Quality Index – var det första mätinstrumentet som utvecklades 1994 för att mäta livskvalitet i relation till hudsjukdomar. Idag används det som ett verktyg inom dermatologin för att se hur sjukdomen påverkar patientens liv. Genom att svara på frågor i ett formulär går det att också på ett regelbundet sätt se om detta pendlar under året. Finns det finns perioder då man mår bättre eller sämre? Verktyget används också för att mäta effekter av exempelvis behandling. Den kan också användas för att beräkna hur stor samhällsekonomisk vinst en viss typ av behandling kan ge. I Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid psoriasis anges just DLQI som ett av de verktyg eller mått som ska användas dels för att fastställa sjukdomens svårighetsgrad men även för att utvärdera behandlingseffekt.
Brukar du få fylla i ett DLQI-formulär inför eller under ditt läkarbesök? Om inte – fråga din läkare!
Kunskap som nyckel till ökad livskvalitet
Att veta vilka möjligheter till vård som finns och vilka rättigheter man har, gör kontakterna med sjukvården lättare. Att känna sin egen kropp gör behandlingen enklare. Och att göra vad man kan för att må bättre rent generellt, har en välgörande inverkan på både kropp och själ. Kunskap är också nyckeln till en förstående omgivning. Därför är det viktigt att du tar reda på så mycket om psoriasis som du kan, så att du kan informera dem som vet mindre. Det vinner vi alla på i längden.
Grunden för välbefinnande handlar ofta om att hitta sina egna metoder för att hantera och leva med sjukdomen. För att må bättre måste man kanske göra en förändring. Vi hoppas att du på dessa sidor ska hitta ny kunskap samt verktyg och inspiration för livsstilsförändringar.
Läs mer om livsstil och hälsofaktorer
Perspektiv på hälsa och psoriasis
Vill du veta och läsa mer? Här finns fler fördjupande artiklar med olika teoretiska perspektiv på hälsa och psoriasis om du vill fördjupa dig i olika frågeställningar kring hälso- och sjukbegrepp, artiklar som visar att det inte är en svart-vit fråga, och att det finns mycket att fundera kring hur man kan se på hälsa. En del av de begrepp som används kan vara obekanta och nya för dig. Vi hoppas att sidorna bidrar till att ge dig lite nya ingångar och att du kommer att kunna sätta ord på vad hälsa är för just dig.
